Manifest.ge არაკომერციული პროექტია რომელიც არსებობს დამფუძნებლების და მისი მომხმარებლების შემოწირულობებით.

ახლენდელი ვერსია შეიქმნა 2015 წელს. ამ პერიოდში უამრავი დეტალი გამოიკვეთა რომელიც საჭიროებს განახლებას/შეცვლას. ახალი ფუნქციონალის და საიტის გამართული მუშაობისთვის საჭიროა საიტის განახლება, რომლის ღირებულებაა 3 000 ლარი

donate

11 სექტემბერი

2020

ბელა
უბილავა
  • პეტიცია
  • ხელმოწერები
  • გამარჯვებული
    6598
    ადრესატი: საქართველოს პარლამენტი , საქართველოს მთავრობა , შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა

    პეტიცია საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდის შესახებ

    მიმართული საქართველოს ჯანმრთელობის, შრომის და სოციალური სამინისტროსა და საქართველოს პარლამენტისადმი

    პეტიცია შემუშავებულია სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისა და მათი მშობლების მიერ

    პეტიცია გამოქვეყნდა  2020 წლის 11 სექტემბერს

    აღნიშნული პეტიცია შემუშავდა, რათა დროულად დარეგისტრირდეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო საშუალება საქართველოში და რაც მთავარია, 2021 წლიდან შევიდეს ჯანდაცვის პროგრამაში და ხელმისაწვდომი გახდეს სკა- პაციენტების მკურნალობა.

    საფუძველი

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.  იგი იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 6000-9000-დან 1 ახალშობილს უვლინდება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველაზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

    2017 წლამდე სკა-ს თერაპია არ არსებობდა, თუმცა ამჟამად მსოფლიოში აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტი არსებობს, რომელთაგან საქართველოში დღევანდელი მონაცემებით არცერთი ხელმისაწვდომი არ არის.

    ჩვენ მივმართეთ  მწარმოებელ კომპანიებს  და მოვიპოვეთ ინფორმაცია, რომ  2020 წლის ბოლოსთვის იგეგმება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტის რეგისტრაცია საქართველოს ბაზარზე. ჩვენთვის ეს ინფორმაცია ძალიან დამაიმედებელია და გვჯერა, რომ სახელმწიფოს  თანადგომის შემთხვევაში, ჩვენი შვილებიც შეძლებენ მკურნალობას.

    ჩვენ ხელთ არსებული მონაცემებით მკურნალობის მოლოდინშია  55 პაციენტი, რომელთა უმრავლესობას დაუყოვნებლივ ესაჭიროება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა. აღსანიშნავია, რომ დროულად დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას და პროგნოზს.

    თხოვნა

    ზემოთ თქმულიდან გამომდინარე მოგმართავთ თხოვნით:

    სახელმწიფომ დროულად უზრუნველყოს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის რეგისტრაცია და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა

    პეტიციაზე ხელის მოწერით მე ვადასტურებრომ წავიკითხე, გავიაზრე და ვეთანხმები  ჩამოთვლილ დებულებებს.

    წინასწარ მადლობას გიხდით მხარდაჭერისა და გულისხმიერებისათვის,

    პატივისცემით,

    სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მშობლები

     

     

    donate
  • სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
    1
    Leila Imerlishvili GE Tbilisi 29/12/2020
    2
    მაია კობაიძე საწართველო თბილისი 14/12/2020
    3
    გიორგი კუსიანი საქართველო თბილისი 14/12/2020
    4
    მარიამ ჭიჭინაძე საქართველო თბილისი 14/12/2020
    5
    ნათია შიგარდელაშვილი საქართველო თბილისი 14/12/2020
    6
    კობა ჭილაძე ახალქალაქი ახალქალაქი 11/12/2020
    7
    ლელა ბერიძე საქართველო გორი 03/12/2020
    8
    მანანა ტსტიშილი საქართველო მცხეთა 26/11/2020
    9
    ემზარ მელაძე საქართველო თბილისი 24/11/2020
    10
    ნინო ქიმაძე საქართველო თბილისი 24/11/2020
    11
    ნანა ლატარია საქართველო თბილისი 24/11/2020
    12
    ელენე ადამაშვილი საქართველო თბილისი 23/11/2020
    13
    რუსუდანი ქუფარაშვილი საქართველო თბილისი 23/11/2020
    14
    Tamar Jagiaevi Saqartvelo Tbilisi 23/11/2020
    15
    თამარ ნადარეიშვილი საქართველო თბილისი 23/11/2020
    16
    სალომე სოლაშვილი საქართველო თბილისი 23/11/2020
    17
    მარიამ ხარძიანი საქართველო თბილისი 23/11/2020
    18
    მარიამ ჩაგანავა საქართველო თბილისი 23/11/2020
    19
    ვიქტორ კირვალიძე საქართველო თბილისი 23/11/2020
    20
    მარიამი ბერიძე საქართველო თბილისი 23/11/2020