Manifest.ge არაკომერციული პროექტია რომელიც არსებობს დამფუძნებლების და მისი მომხმარებლების შემოწირულობებით.

ახლენდელი ვერსია შეიქმნა 2015 წელს. ამ პერიოდში უამრავი დეტალი გამოიკვეთა რომელიც საჭიროებს განახლებას/შეცვლას. ახალი ფუნქციონალის და საიტის გამართული მუშაობისთვის საჭიროა საიტის განახლება, რომლის ღირებულებაა 3 000 ლარი

donate

11 სექტემბერი

2020

ბელა
უბილავა
  • პეტიცია
  • ხელმოწერები
  • საჭიროა 1311 ხელმოწერა
    5689
    7000
    ადრესატი: საქართველოს პარლამენტი , საქართველოს მთავრობა , შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა

    პეტიცია საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდის შესახებ

    მიმართული საქართველოს ჯანმრთელობის, შრომის და სოციალური სამინისტროსა და საქართველოს პარლამენტისადმი

    პეტიცია შემუშავებულია სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისა და მათი მშობლების მიერ

    პეტიცია გამოქვეყნდა  2020 წლის 11 სექტემბერს

    აღნიშნული პეტიცია შემუშავდა, რათა დროულად დარეგისტრირდეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო საშუალება საქართველოში და რაც მთავარია, 2021 წლიდან შევიდეს ჯანდაცვის პროგრამაში და ხელმისაწვდომი გახდეს სკა- პაციენტების მკურნალობა.

    საფუძველი

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.  იგი იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 6000-9000-დან 1 ახალშობილს უვლინდება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველაზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

    2017 წლამდე სკა-ს თერაპია არ არსებობდა, თუმცა ამჟამად მსოფლიოში აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტი არსებობს, რომელთაგან საქართველოში დღევანდელი მონაცემებით არცერთი ხელმისაწვდომი არ არის.

    ჩვენ მივმართეთ  მწარმოებელ კომპანიებს  და მოვიპოვეთ ინფორმაცია, რომ  2020 წლის ბოლოსთვის იგეგმება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტის რეგისტრაცია საქართველოს ბაზარზე. ჩვენთვის ეს ინფორმაცია ძალიან დამაიმედებელია და გვჯერა, რომ სახელმწიფოს  თანადგომის შემთხვევაში, ჩვენი შვილებიც შეძლებენ მკურნალობას.

    ჩვენ ხელთ არსებული მონაცემებით მკურნალობის მოლოდინშია  55 პაციენტი, რომელთა უმრავლესობას დაუყოვნებლივ ესაჭიროება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა. აღსანიშნავია, რომ დროულად დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას და პროგნოზს.

    თხოვნა

    ზემოთ თქმულიდან გამომდინარე მოგმართავთ თხოვნით:

    სახელმწიფომ დროულად უზრუნველყოს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის რეგისტრაცია და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა

    პეტიციაზე ხელის მოწერით მე ვადასტურებრომ წავიკითხე, გავიაზრე და ვეთანხმები  ჩამოთვლილ დებულებებს.

    წინასწარ მადლობას გიხდით მხარდაჭერისა და გულისხმიერებისათვის,

    პატივისცემით,

    სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მშობლები

     

     

    donate
  • სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
    1
    კალინკა გედენიძე საქართველო თბილისი 27/09/2020
    2
    მარიამ მღებრიშვილი საქართველო თბილისი 27/09/2020
    3
    ანა გიორგაძე საქართველო თბილისი 25/09/2020
    4
    ანა მაჭარაშვილი საქართველო საჩხერე 25/09/2020
    5
    სალომე მეშველიანი საქართველო თბილისი 25/09/2020
    6
    თეონა ძამაშვილი საქართველო თბილისი 25/09/2020
    7
    სალომე ყარყარაშვილი საქართველო თბილისი 25/09/2020
    8
    ნატო შენგელია საქართველო თბილისი 25/09/2020
    9
    მედეა ეხვაია საქართველო თბილისი 25/09/2020
    10
    Laura Madoyan Batumi Batumi 24/09/2020
    11
    ლია კორძაია საქართველო თბილისი 24/09/2020
    12
    ივერი შაინიძე საქართველო ხულო 24/09/2020
    13
    გიორგი ბანეთიშვილი საქართველო გარდაბანი 24/09/2020
    14
    თეკლა ბანეთიშვილი საქართველო გარდაბანი 24/09/2020
    15
    მარინა გრაკალშვილი საქართველო თბილისი 24/09/2020
    16
    ირაკლი იოსებაშვილი საქართველო თბილისი 24/09/2020
    17
    ნინო ღუდუშაური საქართველო თბილისი 24/09/2020
    18
    ლედი ბიჭიკაშვილი საქართველო თბილისი 24/09/2020
    19
    მარი მანველიშვლი საქართველო თბილისი 24/09/2020
    20
    ედუარდ მანველიშვილი საქართველი ვალე 24/09/2020