Manifest.ge არაკომერციული პროექტია რომელიც არსებობს დამფუძნებლების და მისი მომხმარებლების შემოწირულობებით.

ახლენდელი ვერსია შეიქმნა 2015 წელს. ამ პერიოდში უამრავი დეტალი გამოიკვეთა რომელიც საჭიროებს განახლებას/შეცვლას. ახალი ფუნქციონალის და საიტის გამართული მუშაობისთვის საჭიროა საიტის განახლება, რომლის ღირებულებაა 3 000 ლარი

donate

11 სექტემბერი

2020

ბელა
უბილავა
  • პეტიცია
  • ხელმოწერები
  • გამარჯვებული
    6551
    ადრესატი: საქართველოს პარლამენტი , საქართველოს მთავრობა , შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა

    პეტიცია საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდის შესახებ

    მიმართული საქართველოს ჯანმრთელობის, შრომის და სოციალური სამინისტროსა და საქართველოს პარლამენტისადმი

    პეტიცია შემუშავებულია სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისა და მათი მშობლების მიერ

    პეტიცია გამოქვეყნდა  2020 წლის 11 სექტემბერს

    აღნიშნული პეტიცია შემუშავდა, რათა დროულად დარეგისტრირდეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო საშუალება საქართველოში და რაც მთავარია, 2021 წლიდან შევიდეს ჯანდაცვის პროგრამაში და ხელმისაწვდომი გახდეს სკა- პაციენტების მკურნალობა.

    საფუძველი

    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.  იგი იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 6000-9000-დან 1 ახალშობილს უვლინდება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველაზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

    2017 წლამდე სკა-ს თერაპია არ არსებობდა, თუმცა ამჟამად მსოფლიოში აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტი არსებობს, რომელთაგან საქართველოში დღევანდელი მონაცემებით არცერთი ხელმისაწვდომი არ არის.

    ჩვენ მივმართეთ  მწარმოებელ კომპანიებს  და მოვიპოვეთ ინფორმაცია, რომ  2020 წლის ბოლოსთვის იგეგმება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტის რეგისტრაცია საქართველოს ბაზარზე. ჩვენთვის ეს ინფორმაცია ძალიან დამაიმედებელია და გვჯერა, რომ სახელმწიფოს  თანადგომის შემთხვევაში, ჩვენი შვილებიც შეძლებენ მკურნალობას.

    ჩვენ ხელთ არსებული მონაცემებით მკურნალობის მოლოდინშია  55 პაციენტი, რომელთა უმრავლესობას დაუყოვნებლივ ესაჭიროება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა. აღსანიშნავია, რომ დროულად დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას და პროგნოზს.

    თხოვნა

    ზემოთ თქმულიდან გამომდინარე მოგმართავთ თხოვნით:

    სახელმწიფომ დროულად უზრუნველყოს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის რეგისტრაცია და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა

    პეტიციაზე ხელის მოწერით მე ვადასტურებრომ წავიკითხე, გავიაზრე და ვეთანხმები  ჩამოთვლილ დებულებებს.

    წინასწარ მადლობას გიხდით მხარდაჭერისა და გულისხმიერებისათვის,

    პატივისცემით,

    სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მშობლები

     

     

    donate
  • სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
    1
    სალომე მერაბიშვილი საქართველო თბილისი 27/10/2020
    2
    თეონა წურწუმია საქართველო თბილისი 26/10/2020
    3
    თეონა ჯიქია ამერიკა ნიუ იორკი 22/10/2020
    4
    შორენა მამარდაშვილი საქართველო ქუთაისი 21/10/2020
    5
    Mirian Nadashvili Tbilisii 21/10/2020
    6
    მარი მირუაშვილი საქართველო თბილისი 21/10/2020
    7
    მანანა ბასილაია საქართველო მარტვილი 21/10/2020
    8
    მანუჩარ ბასილაია საქართველო მარტვილი 21/10/2020
    9
    ნათელა ბასილაია საქართველო მარტვილი 21/10/2020
    10
    ქეთი ციმნარიძე საქართველო ბათუმი 20/10/2020
    11
    გიორგი ჯარიაშვილი საქართველო თბილისი 20/10/2020
    12
    ნინო ჯანგულაშვილი საქართველო თბილისი 20/10/2020
    13
    ელენე პაპიაშვილი საქართველო თბილისი 20/10/2020
    14
    ინგა ტყემალაძე საქართველო თბილისი 20/10/2020
    15
    ანა გვარი საქართველო თბილისი 20/10/2020
    16
    ვლადიმერ ზურაბაშვილი საქართველო გორი 20/10/2020
    17
    ქეთევან ჩალაბაშვილი საქართველო გორი 20/10/2020
    18
    გიორგი ღვინიაშვილი საქართველო თბილისი 19/10/2020
    19
    დარინა დუმბაძე საქართველო ბათუმი 19/10/2020
    20
    ნინო ოქროპირიძე საქართველო გორი 19/10/2020