სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა

პეტიცია საქართველოში სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდის შესახებ

მიმართული საქართველოს ჯანმრთელობის, შრომის და სოციალური სამინისტროსა და საქართველოს პარლამენტისადმი

პეტიცია შემუშავებულია სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისა და მათი მშობლების მიერ

პეტიცია გამოქვეყნდა  2020 წლის 11 სექტემბერს

აღნიშნული პეტიცია შემუშავდა, რათა დროულად დარეგისტრირდეს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო საშუალება საქართველოში და რაც მთავარია, 2021 წლიდან შევიდეს ჯანდაცვის პროგრამაში და ხელმისაწვდომი გახდეს სკა-ს პაციენტების მკურნალობა.

საფუძველი

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.  იგი იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 6000-9000-დან 1 ახალშობილს უვლინდება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველაზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

2017 წლამდე სკა-ს თერაპია არ არსებობდა, თუმცა ამჟამად მსოფლიოში აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტი არსებობს, რომელთაგან საქართველოში დღევანდელი მონაცემებით არცერთი ხელმისაწვდომი არ არის.

ჩვენ მივმართეთ  მწარმოებელ კომპანიებს  და მოვიპოვეთ ინფორმაცია, რომ  2020 წლის ბოლოსთვის იგეგმება სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო მედიკამენტის რეგისტრაცია საქართველოს ბაზარზე. ჩვენთვის ეს ინფორმაცია ძალიან დამაიმედებელია და გვჯერა, რომ სახელმწიფოს  თანადგომის შემთხვევაში, ჩვენი შვილებიც შეძლებენ მკურნალობას.

ჩვენ ხელთ არსებული მონაცემებით მკურნალობის მოლოდინშია  55 პაციენტი, რომელთა უმრავლესობას დაუყოვნებლივ ესაჭიროება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა. აღსანიშნავია, რომ დროულად დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების მიმდინარეობას და პროგნოზს.

თხოვნა

ზემოთ თქმულიდან გამომდინარე მოგმართავთ თხოვნით:

სახელმწიფომ დროულად უზრუნველყოს სპინალური კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალო სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის რეგისტრაცია და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა

პეტიციაზე ხელის მოწერით მე ვადასტურებ, რომ წავიკითხე, გავიაზრე და ვეთანხმები  ჩამოთვლილ დებულებებს.

წინასწარ მადლობას გიხდით მხარდაჭერისა და გულისხმიერებისათვის,

პატივისცემით,

სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტების მშობლები