საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
508 tina labadze საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
507 სალომე ტყეშელაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
506 ირა ცეკვავა საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
505 იონა ჩანქსელიანი საქართველო ლენტეხი 11 მარტი, 2023
504 denola bendeliani საქართველო ლენტეხი 11 მარტი, 2023
503 ნესტან ბეჭვაია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
502 mate chiabrishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
501 baxva chankseliani საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
500 mate chiabrishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
499 tamari meparishvili საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
498 თეა კვიციანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
497 mate chiabrishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
496 mate chiabrishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
495 tea meparishvili საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
494 ლელა ლაბაძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
493 sopio doborjginidze საქართველო nice 11 მარტი, 2023
492 ირმა ჯამაგიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
491 ჯიჯი ფაშურიშვილი საქართველო tianeti 11 მარტი, 2023
490 ნინო სამადალაშვილი საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
489 დიმიტრი ბებია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
488 ლიკა ენუქიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
487 თამარ ბუწანკალური საქართველო თიანეთი 11 მარტი, 2023
486 თამარ ჯანიაშვილი საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
485 ნათია მექვაბიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
484 ციალა ხომერიკი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
483 ლევან რაჟამაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
482 giorgi mushkudiani საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
481 kristine gvelukashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
480 თინათინი შარაშიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
479 ქეთევან სისვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
478 ზურაბ ქოროღლიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
477 mate chiabrishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
476 თამთა ჭელიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
475 სოფო კალატოზიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
474 ზურაბ ქობალია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
473 ნანა ტუღუში საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
472 mariami korinteli საქართველო gori 11 მარტი, 2023
471 ფიქრია ხურციძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
470 ლალი ხარძლიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
469 ილია ჭრელაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
468 ვერიკო მასურაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
467 ხატია ცხოვრებაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
466 ნონა ლაბაძე საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
465 მარიამ მოწონელიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
464 guorgi mushkudiani საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
463 ნინო ბექაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
462 ხათუნა შენგელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
461 ოთარ ცისკაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
460 ანა შაორშაძე საქართველო xashuri 11 მარტი, 2023
459 სოფიკო მწყერაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად