საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5223
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5223 ანზორ ფეიქრიშვილი საქართველო თბილისი 25 მარტი, 2023
5222 თეა ანთია საქართველო თბილისი 24 მარტი, 2023
5221 თამარ სილაგაძე საქართველო თბილისი 24 მარტი, 2023
5220 lela gogoladze საქართველო ლ.გოგოლაძე 23 მარტი, 2023
5219 თამარ უგუზაშვილი საქართველო თბილისი 23 მარტი, 2023
5218 ტატო ბაინდურაშვილი საქართველო თბილისი 23 მარტი, 2023
5217 დავით მიქაუტაძე საქართველო თბილისი 22 მარტი, 2023
5216 მაკა მჭედლიძე საქართველო თბილისი 22 მარტი, 2023
5215 გიორგი სომხიშვილი საქართველო ყვარელი 21 მარტი, 2023
5214 მარიამ კუპატაძე საქართველო თბილისი 21 მარტი, 2023
5213 სოფიო ღონღაძე საქართველო თბილისი 20 მარტი, 2023
5212 ადა გარუჩავა საქართველო თბილისი 19 მარტი, 2023
5211 თაკო ბერაძე საქართველო თბილისი 19 მარტი, 2023
5210 დიმიტრი ელიზბარაშვილი საქართველო წნორი 18 მარტი, 2023
5209 amiran gogitidze საქართველო თბილისი 18 მარტი, 2023
5208 მზია ხოტენაშვილი საქართველო თბილისი 18 მარტი, 2023
5207 ანა ელიზბარაშვილი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5206 ირინა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5205 koba bagishvili საქართველო tbilisi 17 მარტი, 2023
5204 ვიქტორ ზარქუა ანდორა თბილისი 17 მარტი, 2023
5203 ნატალია ქოიავა საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5202 თამარ მესროპოვი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5201 ლანა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5200 თეიკო კანდელაკი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5199 გურამ რცხილაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5198 ნათია მეფარიძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5197 საბა ჩადუნელი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5196 ნინო მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5195 ნატო მაისურაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5194 თორნიკე დუმბაძე საქართველო ბათუმი 17 მარტი, 2023
5193 სოფიო მშვილდაძე შვეიცარია ბერნი 16 მარტი, 2023
5192 naveriani nana იტალია milano 16 მარტი, 2023
5191 ნონა ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5190 ლელა გაფრინდაშვილი საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5189 ხათუნა გელხვიიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5188 ანა ლებანიძე საქართველო tbilisi, georgia 16 მარტი, 2023
5187 თამარ ჩაგანავა საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5186 თამარი ტალიაშვილი საქართველო წნორი 16 მარტი, 2023
5185 ინგა გოლუბიანი საქართველო თერჯოლა 16 მარტი, 2023
5184 sergi ქავთარაძე საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5183 ჟანა მალანია საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5182 makvala zurabash ili საქართველო tbilisi 16 მარტი, 2023
5181 თამარ ყავრელაშვილი საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5180 თინათინ ქანთარია საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5179 ნინო საყვარელიძე საქართველო თბილისი 16 მარტი, 2023
5178 მარიამ აბაშიძე საქართველო ბათუმი 15 მარტი, 2023
5177 spartak khutsishvili საქართველო tbilisi 15 მარტი, 2023
5176 თეა შონია საქართველო ფოთი 15 მარტი, 2023
5175 ციცინო სანაია საქართველო 62004018940 15 მარტი, 2023
5174 ინგა ახალაი საქართველო ზუგდიდი 15 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად