საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5249
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5249 გიორგი ხარატიშვილი საქართველო თბილისი 25 სექტემბერი, 2023
5248 Gigauri Giorgi საქართველო თბილისი 22 სექტემბერი, 2023
5247 megi khmaladze საქართველო tbilisi 20 სექტემბერი, 2023
5246 ეკა ბუზალაძე საქართველო თბილისი 20 სექტემბერი, 2023
5245 ვლადიმერ გოგიტიძე საქართველო ბათუმი 20 სექტემბერი, 2023
5244 jambulo jambuli არაბთა გაერთიანებული საამიროები დუბაი 06 სექტემბერი, 2023
5243 besiki karseladze საქართველო ქუთაისი 05 სექტემბერი, 2023
5242 დენიზ ფაქყალბ საქართველო თბილისი 07 აგვისტო, 2023
5241 ელენე ილინა საქართველო თბილისი 28 აპრილი, 2023
5240 ხათუნა ბუდაღაშვილი საქართველო თბილისი 27 აპრილი, 2023
5239 მერი თათოშვილი საქართველო tbilisi 26 აპრილი, 2023
5238 მარიამ დემურია საქართველო tbilisi 26 აპრილი, 2023
5237 ლიანა შენგელია საქართველო თბილისი 24 აპრილი, 2023
5236 ქრისტინე დაშნიანი საქართველო ქუთაისი 23 აპრილი, 2023
5235 salome tsopurashvili საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
5234 სოფო ზედელაშვილი საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
5233 მარია კორნოუხოვა საქართველო თბილისი 20 აპრილი, 2023
5232 სოფიკო ბერულავა საქართველო თბილისი 20 აპრილი, 2023
5231 სალომე ჩიგოგიძე საქართველო თბილისი 09 აპრილი, 2023
5230 ნინო დევდარიანი საქართველო თბილისი 09 აპრილი, 2023
5229 ქრისტინე უგრეხელიძე საქართველო ქუთაისი 08 აპრილი, 2023
5228 ლია ქუტაშვილი საქართველო თბილისი 28 მარტი, 2023
5227 елизавета руденко საქართველო тбилиси 28 მარტი, 2023
5226 მაია გაბადაძე საქართველო ქუთაისი 27 მარტი, 2023
5225 გულნარა დავიდოვა საქართველო ქუთაისი 27 მარტი, 2023
5224 mariam goduadze საქართველო ქუთაისი 27 მარტი, 2023
5223 ანზორ ფეიქრიშვილი საქართველო თბილისი 25 მარტი, 2023
5222 თეა ანთია საქართველო თბილისი 24 მარტი, 2023
5221 თამარ სილაგაძე საქართველო თბილისი 24 მარტი, 2023
5220 lela gogoladze საქართველო ლ.გოგოლაძე 23 მარტი, 2023
5219 თამარ უგუზაშვილი საქართველო თბილისი 23 მარტი, 2023
5218 ტატო ბაინდურაშვილი საქართველო თბილისი 23 მარტი, 2023
5217 დავით მიქაუტაძე საქართველო თბილისი 22 მარტი, 2023
5216 მაკა მჭედლიძე საქართველო თბილისი 22 მარტი, 2023
5215 გიორგი სომხიშვილი საქართველო ყვარელი 21 მარტი, 2023
5214 მარიამ კუპატაძე საქართველო თბილისი 21 მარტი, 2023
5213 სოფიო ღონღაძე საქართველო თბილისი 20 მარტი, 2023
5212 ადა გარუჩავა საქართველო თბილისი 19 მარტი, 2023
5211 თაკო ბერაძე საქართველო თბილისი 19 მარტი, 2023
5210 დიმიტრი ელიზბარაშვილი საქართველო წნორი 18 მარტი, 2023
5209 amiran gogitidze საქართველო თბილისი 18 მარტი, 2023
5208 მზია ხოტენაშვილი საქართველო თბილისი 18 მარტი, 2023
5207 ანა ელიზბარაშვილი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5206 ირინა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5205 koba bagishvili საქართველო tbilisi 17 მარტი, 2023
5204 ვიქტორ ზარქუა ანდორა თბილისი 17 მარტი, 2023
5203 ნატალია ქოიავა საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5202 თამარ მესროპოვი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5201 ლანა დუმბაძე საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023
5200 თეიკო კანდელაკი საქართველო თბილისი 17 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად