საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1144 თინათინ დგვეფაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1143 evelina kvabelashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1142 ნათია წულუკიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1141 ინესა გოგუა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1140 ლიზი ჭელიძე საქართველო ტყიბული 27 ოქტომბერი, 2022
1139 natia avaliani ამერიკის სამოა ბრუკლინი 27 ოქტომბერი, 2022
1138 mariam zhorzholiani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1137 ნაზიბროლა ზაქარიაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1136 ქეთევან ჭიჭინაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1135 ვეფხია ბასილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1134 თამარ სარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1133 მარიამ მინდიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1132 ცოტნე ცქვიტინიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1131 natalia akhalkatsi საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1130 ზვიად ხყჯაძწ საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
1129 ანი ზარანდია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1128 ლევანი წარეტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1127 რევაზ ბაკურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1126 ანა გოგილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1125 სოფიო ვერულია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1124 მარი ბურაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1123 თინათინ ბოჭორიშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1122 ლუკა ხარლამენკო საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1121 სალომე სურმანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1120 თამარ ბულაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1119 eter ozbetelashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1118 lela kazarashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1117 mariami gogoladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1116 ნინო ქუშაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1115 ლალი ჩიგოგიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1114 ნანა ბერძენიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1113 თამარ ნოსელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1112 ნათია თევზაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1111 ketevan museridze საქართველო warszawa 27 ოქტომბერი, 2022
1110 თამარი ახვლედიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1109 მაია ჯიჯელავა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1108 თამარი ტაბატადძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1107 ნინო ხაჟალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1106 გიორგი ვერულიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1105 ნონა გორგილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1104 ელენე ჯგერენაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1103 natia gogatishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1102 ირინე თუნგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1101 მერი მიგინეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1100 დეა წულუკიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1099 მერი ცერცვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1098 ნათია რუსეიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1097 mariam oboladze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1096 ნინო ზალიკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1095 tinatin peradze საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად