საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6685
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6685 ნიკა კუჭაშვილი საქართველო თბილისი 22 ნოემბერი, 2022
6684 ეკა კურდღელია საქართველო თბილისი 21 ნოემბერი, 2022
6683 maia მალაყმაძე საქართველო ბათუმი 21 ნოემბერი, 2022
6682 ana kekua საქართველო tbilisi 19 ნოემბერი, 2022
6681 ნინო მიროტაძე საქართველო თბილისი 18 ნოემბერი, 2022
6680 nino jashj საქართველო qobuleti 16 ნოემბერი, 2022
6679 ნინო საღარაძე საქართველო ბათუმი 15 ნოემბერი, 2022
6678 ელენე სუხიაშვილი საქართველო თბილისი 15 ნოემბერი, 2022
6677 თეა აბაშმაძე საქართველო თბილისი 15 ნოემბერი, 2022
6676 სოფიო გელაშვილი საქართველო თბილისი 15 ნოემბერი, 2022
6675 ana tsereteli საქართველო tbilisi 15 ნოემბერი, 2022
6674 ნინო ნაყოფია საქართველო ბათუმი 14 ნოემბერი, 2022
6673 ლიანა კახიძე საქართველო ბათუმი 14 ნოემბერი, 2022
6672 ia maraneli საქართველო თბილისი 14 ნოემბერი, 2022
6671 ნინო რუაძე საქართველო თბილისი 12 ნოემბერი, 2022
6670 ნათია მუმლაძე საქართველო თბილისი 12 ნოემბერი, 2022
6669 ნინო ნოღაიდელი საქართველო batumi 11 ნოემბერი, 2022
6668 თამარი კობიაშვილი საქართველო თბილისი 11 ნოემბერი, 2022
6667 ნინო ჟღენტი საქართველო თბილისი 10 ნოემბერი, 2022
6666 khatia papashvili საქართველო tbilisi 10 ნოემბერი, 2022
6665 kristine chakhunashvili საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6664 მირანდა კაპანაძე საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6663 სოფიო ასლანიშვილი საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6662 ნინო ლაზარიაშვილი საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6661 დავით მორბედაძე საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6660 guranda sutidze საქართველო qutaisi 08 ნოემბერი, 2022
6659 რევაზ ბესელაშვილი საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6658 ნინო თამარაშვილი საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6657 ნანო (ნანა) ზაზანაშვილი საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6656 ნინო მაისურაძე საქართველო თბილისი 08 ნოემბერი, 2022
6655 სოფიო წულაია საქართველო რუსთავი 08 ნოემბერი, 2022
6654 ანანო გვარლიანი საქართველო თბილისი 07 ნოემბერი, 2022
6653 ლია ქურასბედიანი საქართველო ლენტეხი 07 ნოემბერი, 2022
6652 შორენა ტურაშვილი საქართველო თერჯოლა 07 ნოემბერი, 2022
6651 ნიკოლოზ ჯორბენაძე საქართველო თბილისი 06 ნოემბერი, 2022
6650 თინათინ ჯალიაშვილი საქართველო თბილისი 06 ნოემბერი, 2022
6649 მარიამი ლორია საქართველო თბილისი 05 ნოემბერი, 2022
6648 ნატო კვეზერელი საქართველო თბილისი 05 ნოემბერი, 2022
6647 ინგა სამაშვილი საქართველო ბათუმი 04 ნოემბერი, 2022
6646 temur chichua საქართველო tbilisi 04 ნოემბერი, 2022
6645 tamar თებიძე საქართველო tbilisi 04 ნოემბერი, 2022
6644 ვაშაკიძე ნინო საქართველო თბილისი 04 ნოემბერი, 2022
6643 რუსლან dumbadze საქართველო თბილისი 03 ნოემბერი, 2022
6642 ana amashukeli საქართველო თბილისი 03 ნოემბერი, 2022
6641 ზიტა კეკოშვილი საქართველო gori 03 ნოემბერი, 2022
6640 veriko khvedelidze საქართველო gori 02 ნოემბერი, 2022
6639 თათია შურღაია საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6638 თამარ ვაშაკიძე საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6637 თამარ შატაკიშვილი საქართველო tbilisi 02 ნოემბერი, 2022
6636 tamuna nadareishvili საქართველო kaspi 02 ნოემბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად