საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6744 მაგი ბაბუნაშვილი საქართველო kutaisi 06 იანვარი, 2024
6743 ლალი ფელიჩე საქართველო თბილისი 14 მაისი, 2023
6742 rostomashvili mariami საქართველო გორი 12 მაისი, 2023
6741 ქეთევან ლომსაძე საქართველო თბილისი 06 მაისი, 2023
6740 ოთარ არბოლიშვილი საქართველო ბაკურიანი 01 მაისი, 2023
6739 მერი ოქროპირიძე საქართველო tbilisi 28 აპრილი, 2023
6738 ნინო ცუცქირიძე საქართველო ჭიათურა 26 აპრილი, 2023
6737 რევაზ მაისურაძე საქართველო თბილისი 26 აპრილი, 2023
6736 სალომე გორგიშწლი საქართველო რუსთავი 25 აპრილი, 2023
6735 მარიამ ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 25 აპრილი, 2023
6734 ლოა კობაიძე საფრანგეთი orléans 25 აპრილი, 2023
6733 ელენე შალიკაშვილი საქართველო დუშეთი 25 აპრილი, 2023
6732 ანა კვაჩიძე საქართველო თბილისი 24 აპრილი, 2023
6731 ლალი ჯალიაშვილი საქართველო სიღნაღი 24 აპრილი, 2023
6730 მარიამ ხმალაძე ამერიკის შეერთებული შტატები meridian 24 აპრილი, 2023
6729 მარი ბადაშვილი საქართველო გორი 24 აპრილი, 2023
6728 თამარი ჩხატარაშვილი საქართველო ბათუმი 24 აპრილი, 2023
6727 თამილა მამუჭაძე საქართველო ბათუმი 24 აპრილი, 2023
6726 mariam simonishvili საქართველო rustavi 24 აპრილი, 2023
6725 მარიამ ღონღაძე საქართველო თბილისი 24 აპრილი, 2023
6724 მარიანა ვეფხიშვილი საქართველო თბილისი 24 აპრილი, 2023
6723 ელიზავეტა მენაბდიშვილი საქართველო ბორჯომი 24 აპრილი, 2023
6722 მინდია დუმბაძე საქართველო ლაგოდეხი 24 აპრილი, 2023
6721 სოფიო ტაკაშვილი საქართველო თბილისი 23 აპრილი, 2023
6720 ია ოქროპირიძე საქართველო ახალციხე 23 აპრილი, 2023
6719 levan javakhishvili საქართველო თბილისი 23 აპრილი, 2023
6718 დიანა ლომაძე საქართველო ბათუმი 23 აპრილი, 2023
6717 მაია ბერიძე საქართველო ბათუმი 23 აპრილი, 2023
6716 თამთა არახამკა საქართველო თბილისი 23 აპრილი, 2023
6715 ნინო მაისურაძე საქართველო თბილისი 23 აპრილი, 2023
6714 მეგი ხვადაგიანი საქართველო ბათუმი 23 აპრილი, 2023
6713 ნანა გვასალია საქართველო თბილისი 22 აპრილი, 2023
6712 ანი ბენდელიანი საქართველო ქუთაისი 21 აპრილი, 2023
6711 თინათინ ჯიბლაძე საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
6710 sophia sosebashvili საქართველო tbilisi 21 აპრილი, 2023
6709 ნინო თოთლაძე საქართველო თელავი 21 აპრილი, 2023
6708 ლალი ჭელიძე საქართველო ლანჩხუთი 21 აპრილი, 2023
6707 ანასტასია ჩაჩიბაია საქართველო ფოთი 21 აპრილი, 2023
6706 მაია ხოშტარია საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
6705 ფიქრია ნემსწვერიძე საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
6704 ნატა დათიაშვილო საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
6703 მედეა გორდეზიანი საქართველო ზუგდიდი 21 აპრილი, 2023
6702 nino nadiradze ესტონეთი tartu 21 აპრილი, 2023
6701 მარიამი ციქუბაძე საქართველო თბილისი 21 აპრილი, 2023
6700 ირაკლი ჭაღალიძე საქართველო ბათუმი 21 აპრილი, 2023
6699 ნინო ღვალაძე საქართველო გორი 20 აპრილი, 2023
6698 მაია ნუგზარიშვილი საქართველო თბილისი 20 აპრილი, 2023
6697 julieta shalicashvili ამერიკის შეერთებული შტატები little silver 20 აპრილი, 2023
6696 თამთა დეკანოიძე საქართველო თბილისი 20 აპრილი, 2023
6695 andro tsikhelashvili საქართველო tbilisi 20 აპრილი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად