საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
494 ეთო თურმანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
493 ანა ფაღავა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
492 ნონა ჩიხლაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
491 მაგდა ალექსიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
490 თეონა ღამბაშიძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
489 თამუნა დემეტრაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
488 მანონ კოდუა საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
487 მარიამი ივანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
486 მალვინა ცხვირაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
485 ია მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
484 თეონა ტუკვაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
483 რუსუდან აბუსელიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
482 ioseb qartvelishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
481 ალექსანდრა ებრალიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
480 მარიამ წულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
479 ნუნუ გულორდავა საქართველო ბაღდათი 27 ოქტომბერი, 2022
478 მარიამი აფხაზავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
477 დარეჯანი ხუროშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
476 მაია ფანცულაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
475 ხატია ესაკია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
474 ana kvachadze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
473 თამთა საბანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
472 ქეთი ლომაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
471 დავით არძენაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
470 თამარ მახათელი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
469 სოფიკო გოგოლიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
468 ნინო ასტამაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
467 ნინო ჩომახაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
466 ჯუნა პეტროვსკი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
465 ეკა ჩაჩანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
464 თეონა შვანგირაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
463 სოფიკო ტვილდიანი საქართველო ლენტეხი 27 ოქტომბერი, 2022
462 ეთერი ზალიკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
461 მარია ტარიელაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
460 ოქსანა ჭინჭარაული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
459 nona muradashvili საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
458 ანა გოგშელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
457 ანა კაკულია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
456 ინგა ექიმოვა საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
455 ნიკოლოზ ცხომელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
454 ნატო ომანაძე საქართველო წყალტუბო 27 ოქტომბერი, 2022
453 ლევან საფარიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
452 მარიამი ახალშენაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
451 მარიამ ჯოჯუა საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
450 ნინო ისაკაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
449 ნესტან კახაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
448 გიორგი ჯაბნიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
447 teona lisiak საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
446 ლალო ჩიტიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
445 თამთა თოდუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად