საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2144 ნანა ჭედია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2143 მარიამ ქველიაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2142 მარიამ ებრალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2141 ანნა ჩუბინიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2140 სოფიო მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2139 ნინო ხუჯაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2138 ელენე შა დია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2137 ვლადიმერ კოკაია საქართველო ზთბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2136 სოფიო ჩიკვაიძე საქართველო ცაგერი 27 ოქტომბერი, 2022
2135 მარიამ ჩაჩხიანი-კობაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2134 ნათია ძინძიბაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2133 ნიკო ძნელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2132 მარიამი ბერულაშვილი საქართველო გურჯაანი 27 ოქტომბერი, 2022
2131 თინათინ ყიფშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2130 ლელა ლიპარტელიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2129 ლუკა სარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2128 ირმა კაჭკაჭიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2127 ნინო ასლანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2126 ანნა ბრუნჯაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2125 ნონა ლურსმანაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2124 tekla mushkudiani საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
2123 მედეა ხალვაში საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2122 ქეთევან ბერიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2121 გიორგი გელაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2120 ეკატერინე ვაჩნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2119 ცირა პაქსაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2118 ეკატერინე თუთბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2117 თეო სუხიტაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2116 დათო კობზონაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2115 ანა ბალანჩივაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2114 mariam kamarauli საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2113 ნინო აბუსელიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2112 teimuraz shavadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2111 მირანდა კაცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2110 ხათუნა მიქაშავიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2109 ნათია კვარაცხელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2108 ანა ალიმბარაშვილი საქართველო საჩხერე 27 ოქტომბერი, 2022
2107 ინგა არევაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2106 ნანა დახუნდარიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
2105 დიანა ფირცხალავა საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2104 ნატო იასაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2103 ლელა დაღელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2102 ნათია ტაბატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2101 არჩილ ხახუტაიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2100 ია ნაჭყებია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2099 ირაკლი გოგოლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2098 მარიამ ჯაფარიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2097 შორენა უგრეხელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2096 დიანა ბოლოთაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2095 ნატო ზუბაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად