საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1894 თეკლა ჯანიკაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1893 sopiko nadiradze საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1892 mariam kanashvili საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1891 salome jokhadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1890 გიორგი წიკლა საქართველო საქობო 27 ოქტომბერი, 2022
1889 სალომე გოგუაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1888 nana pavliashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1887 თეა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1886 შუქია კოკობინაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1885 თინათინ ლაზუაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1884 გარი ჯანიკაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1883 რუსუდან კობალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1882 ეკო ოქროპირიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1881 ნინო მახათაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1880 salome tsiklauri საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1879 თეა მეფარიშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
1878 თეა დალაქიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1877 ნინო უჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1876 ნათია სორდიროვი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1875 ნათია მექვაბიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1874 მაკა ხეცურიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1873 თამარ გოგოლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1872 მარიამი კუხიანიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
1871 თამარი ფასურიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1870 თეონა გოგიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1869 ეკა ებრალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1868 ლალი პაპუნაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1867 მარინა აბაშიძე საქართველო ბაღდათი 27 ოქტომბერი, 2022
1866 ივანე ვაჩნაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
1865 ეკატერინე მიქაბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1864 ზუკა ახალაია საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
1863 გვანცა ავსაჯანიშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1862 liana lominashvili ამერიკის შეერთებული შტატები new york 27 ოქტომბერი, 2022
1861 მაკა ჯანიბეგაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1860 salome meurmishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1859 ცირა გიორგიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1858 ეკა მოწყობილი საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
1857 tamar museridze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1856 ვერონიკა ჯიმშელეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1855 ვახტანგ ხვიჩია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
1854 თამარ გოგალაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1853 კარინა არსოევა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1852 ბაია ჟუჟუნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1851 მაია ბულია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
1850 ქეთინო ინასარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1849 რობერტ კარტაშიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1848 ნინო ცომაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
1847 მანანა გიქორაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
1846 მაია კალანდაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
1845 ვაჟა ბიჭიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად