საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
158 ნათია ვაჩაძე საქართველო ზუგფიდი 11 მარტი, 2023
157 მედეა თურქიაშვილი საქართველო წნორი 11 მარტი, 2023
156 ჯანო გადაბაძე საქართველო ხობი 11 მარტი, 2023
155 ქეთი ნემსაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
154 მარიამი მიქელაძე საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
153 ანა ცქვიტინიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
152 ნანა კაკულია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
151 mkhitar melkiniani საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
150 თამარი ქიმერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
149 მადლენა გოგელიძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
148 სალომე გეგეშიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
147 მაია შარაშენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
146 მირანდა ქურხულიშვილი საქართველო დეფოფლისწყარო 11 მარტი, 2023
145 ლალი ცარციძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
144 ქეთევან ზივზივაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
143 თამთა მუჯირი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
142 ნინო იაკობიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
141 ანა ბერიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
140 ლიკა მაკარაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
139 tatiana nesterovi საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
138 tamuna arabidze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
137 რუსუდან ლუაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
136 სოფიკო ტურავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
135 თეონა ხუციშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
134 ირმა ჟვანია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
133 ჟანა გადაბაძე საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
132 ინგა წივწივაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
131 თამთა მერაბიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
130 teona marghania საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
129 სოფიო სიჭინავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
128 ნინო გაზაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
127 თინათინ სპარსიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
126 მანანა მუსერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
125 ანანო მაქაცარია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
124 საბა მუხვაში საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
123 მელანო ვერძაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
122 ნინო ქიმერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
121 dariko kodua საქართველო zugdidi 11 მარტი, 2023
120 tamar tsaava საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
119 ნათია როსტიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
118 natalia gonashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
117 ცირა ნადარაია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
116 გიროგი ალექსიძე საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
115 ია ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
114 ლიკა ადამია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
113 anri dekanoidze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
112 ირინა მაჩიტიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
111 სოფიო ლაზარიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
110 პაპუნა ცხვედაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
109 თამარ ჩუგუნაძე-ლოურენს საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად