საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
208 ეკატერინე კოსალაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
207 სოფიო სიმონიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
206 ეკა რამიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
205 თამარ თარხნიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
204 მარიამ თარაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
203 გიორგი ხინიკაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
202 ხათუნა ქერაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
201 ეკატერინა ჯოჯუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
200 მაია ჯახაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
199 ანა მინდიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
198 ნატალია ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
197 მაია მიშელაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
196 ნინო კოდუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
195 თამარ ჯაფარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
194 მარიამ ნიკოლაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
193 სალომე ცქვიტინიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
192 მანანა წიქარიშვილი საქართველო ხაშური 11 მარტი, 2023
191 ნატო გაგნიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
190 სალომე გაბაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
189 თამუნა კიკილაშვილი საქართველო თვილისი 11 მარტი, 2023
188 ირმა გიქორაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
187 მარიამ მელაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
186 მაია ნიჟარაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
185 ნინი ცერცვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
184 ირინა სამაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
183 ირინე ტატიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
182 თამარ ფოცხვერია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
181 მარიამ ნადარეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
180 ილონა ხატიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
179 თამთა იმედაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
178 ეკატერინე შენგელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
177 ნინო სულაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
176 ლელა მესხი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
175 ნათია ბიტიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
174 ლაშა ნადრაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
173 ნიკოლოზი თუშიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
172 მარიამ გუჯქბიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
171 ნინო ვარდიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
170 არტურ ნავრუზიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
169 სოფიო ბაღდავაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
168 natia simonishvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
167 ზაური გადაბაძე საქართველო ხობი 11 მარტი, 2023
166 tornike bogveli საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
165 სოფიკო უგრეხელიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
164 ანა მარგიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
163 ცირა მამალაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
162 მიხეილი ქოპილაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
161 აკაკი ასანიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
160 ნატო არქანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
159 თამარი ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად