საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2058 ეკატერინე ჯოხაძე საქართველო გარდაბანი 12 მარტი, 2023
2057 კობა ლომთაძე საქართველო გარდაბანი 12 მარტი, 2023
2056 ეკა ქავთარია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2055 ნანა ჭეჟია საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
2054 სოფიო კირვალიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2053 ეკატერინე მეტრეველი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2052 ქეთევან მექვაბიძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
2051 ეკა ღვედაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
2050 მარიამ ფანჩულიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2049 მარიამ ნებიერიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2048 lili khuskivadze საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2047 ნათია ხაჟომია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2046 მერაბ ქარჩავა საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2045 ქეთევან ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2044 სოფიკო ბუთბაია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2043 მარიამ ალავიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2042 მზია ჯიბღაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
2041 ელზა ხაჩიური საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
2040 გვანცა toradze საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2039 რუსუდან მესხი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2038 სოფიო ზედელაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2037 ნანა გურაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 12 მარტი, 2023
2036 ნინო კეჩხუაშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
2035 ვარვარა მნოიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2034 ხათუნა პაიჭაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2033 mzia janiashvili-kajaia საქართველო tbillisi 12 მარტი, 2023
2032 ხათუნა ეჯიბია საქართველო სენაკი 12 მარტი, 2023
2031 levan altunashvili საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
2030 ანნა ნაზღაიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2029 მარიამ ასათიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2028 თეონა ლაფაური საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2027 თამარ shengelia საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2026 lela edisherashvili საქართველო gori 12 მარტი, 2023
2025 ნინო ბენდიანიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2024 ეკატერინე ბუღაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2023 mariam kanashvili საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
2022 ლიკა დიაკონიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2021 ანა დარჩიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2020 მანანა ხანდოლიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2019 ანა ხარატიშვილი საქართველო მცხეთა 12 მარტი, 2023
2018 ნინო ქიტოშვილი საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
2017 სალომე კვირკველია საქართველო წალენჯიხა 12 მარტი, 2023
2016 დიანა ლომთაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2015 ლინა გასპარიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2014 ეკატერინე ტალახაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2013 მანანა პაპიძე საქართველო ჭიათურა 12 მარტი, 2023
2012 მაკა გოგალაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2011 მარიამ ეზუგბაია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2010 მანანა ქავთარაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
2009 სოფიო იველაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად