საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2158 tea putriashvili საქართველო signagi 13 მარტი, 2023
2157 magda tsamalashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2156 ირინე რუხაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2155 მარინა ხანდოლიშვილი საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
2154 თამარი კოხრეიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2153 რუსუდან გვენცაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2152 თამარი კოხრეიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2151 ვლადიმერ როგავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2150 ნათია ზაქარაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2149 თეა ორმოცაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2148 თამარ მეტრეველი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2147 თამარ კაკაჩია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2146 ირმა რატიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2145 ნათია ბურდული საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2144 თედო როგავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2143 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2142 ზაზა როგავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2141 თამარ ტუღუში საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2140 გოგა ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2139 ზაქარია მორჩილაძე საქართველო კასპი 13 მარტი, 2023
2138 ნინია როგავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2137 ლელა ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2136 მარი ბერაძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2135 გიორგი ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2134 ნიკა ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2133 მერი ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2132 მაია გვენეტაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2131 ლევანი მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2130 lana tatishvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2129 კონსტანტინე გაბიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2128 ელენე ჩიკვილაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2127 ანა ვათიაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2126 ,ნათია ბუჩუკური საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2125 ალინა ავეტიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2124 ნათია საათაშვილი საქართველო გურჯაანი 13 მარტი, 2023
2123 ქეთევან მაისურაძე საქართველო ყვარელე 13 მარტი, 2023
2122 ლელა გელაშვილი საქართველო ხაშური 13 მარტი, 2023
2121 landa vardosanidze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2120 მედეა მინესაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2119 ლევან მაზ.იშ ილი საქართველო ასპინძა 13 მარტი, 2023
2118 ქეთევან ცერცვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2117 ეკატერინე ბუხრაშვილო საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2116 ნათია ხაცავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2115 lela margiani საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2114 სალომე რაზმაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2113 sopo machabeli საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2112 ხათუნა სელიმაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2111 ნესტანი ბრეგაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2110 თამილა ხიზანიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2109 ნინო გზირიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად