საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1908 გიული მეტრეველი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1907 ირინე ალექსიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1906 მათე ლეკიშვილი საქართველო ასპინძა 12 მარტი, 2023
1905 მერი ბითაძე საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1904 ლალი ხვედელიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1903 ნათია წილოსანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1902 სოფიო იაკობაშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1901 ალექსანდრე კიკნაძე საქართველო ბორჯომი 12 მარტი, 2023
1900 დიანა ყამარაული საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1899 ხათუნა ტატუაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1898 ხატია წამალაშვილი საქართველო ახალციხე 12 მარტი, 2023
1897 ნინო ხაინდრავა საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1896 ნათია რიჟამაძე საქართველო ახალციხე 12 მარტი, 2023
1895 cici razmadze საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1894 თეონა მათიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1893 მარინა გეგელია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1892 ნანა ენუქიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1891 მიხეილ ზედგინიძე საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1890 გურამ ჩხაიძრ საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1889 სოფია კიზირია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1888 ნათელა მამალაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1887 nino kapanadze საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1886 ირინე გურული საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1885 გიორგი ბეჟაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 12 მარტი, 2023
1884 ქეთევან ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1883 ნინო ჩოხელი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1882 ნესტანი ბიბილეიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1881 ნინი სესიტაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1880 ნათია კალმახელიძე საქართველო k'alak'i t'bilisi 12 მარტი, 2023
1879 ირმა კუპრაშვილი საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1878 ლიკა ლაზიშვილი საქართველო ქობულეთი 12 მარტი, 2023
1877 ნინო ჭელიძე საქართველო ამბროლაური 12 მარტი, 2023
1876 მერი დათებაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1875 თამარ გოგიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1874 mariam tetruashvili საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1873 ციური ყარალაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1872 dimitri lekishvili საქართველო aspindza 12 მარტი, 2023
1871 თამარა მორჩილაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1870 მაია ჩულაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1869 არჩილ მაჩაიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1868 ლიკა ლაზიშვილი საქართველო ბორჯომი 12 მარტი, 2023
1867 თამარ ყავრელიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1866 ჟუჟუნა ბალიაშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1865 tatia khaindrava საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1864 ნათია ზქრქუა საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1863 tristan rosriashvili საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1862 მაკა დვალი საქართველო ამბროლაური 12 მარტი, 2023
1861 zaqro dahkoshvilk საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1860 მანანა გეგეშიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1859 omari dahkoshvili საქართველო გორი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად