საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1858 ქეთევან ზაალიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1857 მაკა ჭანტურიძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1856 ეკატერინე დაჰკოშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1855 ilia lapachi საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1854 ანა დანელია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1853 სალომე ვაშალომიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1852 ia mameishvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1851 მაია გუნცაძე საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1850 სოფიკო ტატიშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1849 ირინე მეფარიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1848 დავით კრაწაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1847 მარიამი კუჭავა საქართველო თბილსი 12 მარტი, 2023
1846 შორენა ჩიხლაძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1845 ნათია ეღიკაშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1844 ნონა ქოქოაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1843 ელიზა ასანიძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1842 ნონა მაზმიშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1841 რუსუდან ეზიეშვილი საქართველო ოქროყანა 12 მარტი, 2023
1840 იამზე ხომასურიძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1839 tamar luashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1838 gvantsa bakuradze საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1837 ლია ცხადაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1836 მზია ზეინალაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1835 ლაშა ჭაღიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1834 რენე ხუჯაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1833 უშანგი დაჰკოშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1832 მერაბი როსტიაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1831 ანა ნადირაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1830 ნადია ხუჯაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1829 მადონა კუთარაშვილი საქართველო მცხეთა 12 მარტი, 2023
1828 იზაბელა ავდალიან საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1827 ლელა ყატაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1826 თეა კუტიბაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1825 მიხეილი ავსაჯანიშვილი საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1824 ზიტა კეკოშვილი საქართველო 18 12 მარტი, 2023
1823 ana ბენდელიანი საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1822 ნათია არევაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1821 მზევინარი აფციაირი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1820 ფატიმა კელესიდის საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1819 თამუნა სარალიძე საქართველო ზესტაფონი 12 მარტი, 2023
1818 ketevan bekaui საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1817 maka mirilashvili საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1816 გიორგი მადურაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1815 veriko shermadini საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1814 ნატო ვარაზანაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1813 ეკა ტვილდიანი საქართველო ლენტეხი 12 მარტი, 2023
1812 შოთა კვირიკაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1811 ნონა ფალელაშვილი საქართველო რუსთავი 12 მარტი, 2023
1810 ხათუნა ბალარჯიშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1809 ნონა ტატულაშვილი საქართველო გორი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად