საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1608 გაგა ჩალაბაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1607 ილია ხუციშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1606 tina farjveliani საქართველო gori 12 მარტი, 2023
1605 ქეთევან ტუხაშვილი საქართველო თბილი 12 მარტი, 2023
1604 მზია ქოჩქიანი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1603 თინათინ პაპიაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1602 სალომე მაქაცარია საქართველო ზუგდიდი 12 მარტი, 2023
1601 lasha guruli საქართველო terjola 12 მარტი, 2023
1600 ნინო ტიკარაძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1599 თეა ფეიქრიშვილი საქართველო თბილი 12 მარტი, 2023
1598 ოლგა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1597 ხატია ზურებიანი საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1596 როზა ბედოშვილი საქართველო თბილი 12 მარტი, 2023
1595 თამარ ჯოჯუა საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1594 გიორგი ლობჟანიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1593 რევაზ ხაჩიური საქართველო თბილი 12 მარტი, 2023
1592 მარიკა ბერიაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1591 ხათუნა ნიაზაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1590 თეა წაქაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1589 ანზორი ხიდაშელი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1588 შორენა ჩახნაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1587 თამარ თამარ საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1586 ნანა ჩახნაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1585 ნანა პაიჭაძე საქართველო სამტრედია 12 მარტი, 2023
1584 tamara gakharia საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1583 მაგდა გორდეზიანი საქართველო ზესტაფონი 12 მარტი, 2023
1582 ანი დობორჯგინიძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1581 ნანა ჭელიძე საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1580 სოსო რობაქიძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1579 ზაზა მჟავანაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1578 tamar tatashvili საქართველო gori 12 მარტი, 2023
1577 დიანა თურმანიძე საქართველო გორი 12 მარტი, 2023
1576 ფიქრია ტურაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1575 kerevan muradashvili საქართველო gori 12 მარტი, 2023
1574 nino sanaia საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1573 ქრისტინე აბრამია საქართველო ფოთი 12 მარტი, 2023
1572 abibo dzidziguri საქართველო baltimore. 12 მარტი, 2023
1571 მარიამ კორაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1570 თამარ ბერაია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1569 tamta lomidze საქართველო qutaisi 12 მარტი, 2023
1568 მარიამ ზურაბიშვილი იტალია პეზარო 12 მარტი, 2023
1567 ნატალია მაჭარაშვილი საქართველო საჩხერე 12 მარტი, 2023
1566 სოფიო ნოზაძე საქართველო თბილი 12 მარტი, 2023
1565 ნინო კარანაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1564 todria irma საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1563 ლელა ქობალია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1562 მაია საგინაძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1561 ვერა კობახიძე საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1560 manana meliksetbegi საქართველო tdilisi 12 მარტი, 2023
1559 თამარი ხიზანეიშვილი საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად