საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1658 გიორგი ცქირია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1657 ნინო ცქირია საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1656 inga shedania საქართველო zugdidi 12 მარტი, 2023
1655 ani khitariahvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1654 ხათუნა ჭეიშვილი საქართველო ოზურგეთი 12 მარტი, 2023
1653 ელისო ჩიქოვანი საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1652 მარი ქარჩაიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1651 მაია ბოლღაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1650 ქეთევანი ყავრელიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1649 ელენე კორკოტაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1648 ანანო ბაკაშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1647 ნინო კვერნაძე საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1646 მადიმი ხოლაკიძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1645 irakli karchava საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1644 მარინე ბუსკივაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1643 natia gogua საქართველო tbilisi 12 მარტი, 2023
1642 ილია ოღრაპიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1641 ტატიანა გოგოლაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1640 ნონა კანტიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1639 zurab spanderashvili საქართველო signagi 12 მარტი, 2023
1638 ელენე ბუბაშვილი საქართველო თბილიდი 12 მარტი, 2023
1637 თამარ შიოშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1636 ლიკა გოდერძიშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1635 ანდრია კერესელიძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1634 ხათუნა ნანიტაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1633 ეთერი ტურავა საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1632 ლევან ჯიქური საქართველო კასპი 12 მარტი, 2023
1631 ირმა სამხარაძე საქართველო ქუთაისი 12 მარტი, 2023
1630 ნანა ტყემალაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1629 ნესტანი ფანჩულიძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1628 თამარ ბარბაქაძე საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1627 ფატმანი გაბლიანი საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1626 ეკატერინე ჭავჭავაძე საქართველო ხაშური 12 მარტი, 2023
1625 ხათუნა გავაშელაშვილი საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1624 მაია ლუაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1623 ვერიკო ფოცხვერაშვილი საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1622 მარინე ჩეკურიშვილი საქართველო სიღნაღი 12 მარტი, 2023
1621 ქეთევან ფერაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1620 maka lapiashvili საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1619 ნინო ბერიაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1618 ნესტან ტარიელაძე საქართველო ბათუმი 12 მარტი, 2023
1617 ნატალია კაციტაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1616 თამარ კოჭლამაზაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1615 თინა დათიკაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1614 ეკა კოკილაშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1613 მაია ფარსენაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1612 თეა კვიტაშვილო საქართველო თერჯოლა 12 მარტი, 2023
1611 მარი ჩარექაშვილი საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023
1610 ლეილა გოზალიშვილი საქართველო წნორი 12 მარტი, 2023
1609 ინგა ბეშკენაძე საქართველო თბილისი 12 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად