საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
858 ლანა ჯალაღანია საქართველო თბილიაი 11 მარტი, 2023
857 მაია მესტვირიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
856 natia datiashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
855 ქეთევან საფარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
854 ნიკოლოზი ბეროშვვილი საქართველო სიღნაღი 11 მარტი, 2023
853 თამარ კალაიჩიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
852 ნანი მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
851 მაკა ბოყოველი საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
850 თეა მესხი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
849 salome aladashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
848 ანანო ჭითანავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
847 ნათია გელოვანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
846 ნანა ბარამიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
845 თეონა სოსიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
844 ანა ცხოვრებაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
843 ლელა ფეიქრიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
842 ირინე პეპანაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
841 ქეთევან ჯავახიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
840 ეკატერინე მაღრაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
839 ლანა უნდილაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
838 თეა მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
837 ეკა მარშანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
836 ლაიმა ქარაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
835 ელენე ალანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
834 მაია ნემსწვერიძე საქართველო ქუთაიის 11 მარტი, 2023
833 ქეთევანი კვაჭაძე საქართველო ფოთი 11 მარტი, 2023
832 ომარ ხიზანიშვილი საქართველო თვილისი 11 მარტი, 2023
831 ნიკოლოზი სესიტაშვილი საქართველო წნორი 11 მარტი, 2023
830 ნათია ხუხუნაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
829 ნუცა ჩავლეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
828 შორენა გოლეთიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
827 სოფიკო კოპალიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
826 rusudan tushishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
825 ხატია მექვაბიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
824 მაკა ესართია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
823 გიორგი მოდებაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
822 ani saralidze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
821 სანდრო მონიავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
820 giorgi gvelukashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
819 თამარი ლაღაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
818 მანანა მორჩილაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
817 ია არსოშვილი საქართველო თბილისო 11 მარტი, 2023
816 ცირა თუთბერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
815 მარიამ თაბაგარი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
814 ნათია წიკლაშვილი საქართველო სიღნაღი 11 მარტი, 2023
813 მადონა კიკნაველიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
812 ნანა მაჩხანელი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
811 ana jinikashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
810 მეკო ჯოხარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
809 მარიამ სარალიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად