საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
958 რუსუდანი წურწუმია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
957 ელიზა ბჟინავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
956 ლედი ჩხატარაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
955 ნანა შუბითიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
954 ნინო გაბუნია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
953 თამარ კოხია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
952 ლუთი შედანია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
951 სანდრო ვეკუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
950 თეონა ნაჭყებია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
949 ანა ქუჩულორია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
948 keso kasradze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
947 ელენე აბჟანდაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
946 ქეთი დავითაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
945 ქეთი ბუხრაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
944 ინგა მოწონელიძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
943 nino guliashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
942 რუსუდან ეზუგბაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
941 ავთანდილი თხინვალელი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
940 თამთა გიგუაშვილკ საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
939 მარიამ ბიჭაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
938 ლიანა გაგნიძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
937 mariam okromelidze საქართველო akhaltsikhe 11 მარტი, 2023
936 მერი ბჟინავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
935 თამარ კვარაცხელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
934 იამზე ტურავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
933 სოფიო ხუციშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
932 ნიკოლოზი შერაზადიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
931 ეკა ბუჩუკური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
930 რუსიკო ლომიძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
929 ია სხილაძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
928 natia dvali საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
927 ხათუნა ხიზანეიშვილი საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
926 მანანა ჟვანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
925 საბა აბჟანდაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
924 შორენა ხარაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
923 ია დიდებაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
922 თინიკო მაჩიტიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
921 ნანა ბალახაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
920 ირმა მეფარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
919 მანონი ქირია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
918 გოგა ქობალია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
917 გიორგი გოგბაიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
916 გიორგი რობაქიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
915 გოდერძი შედანია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
914 დიმიტრი შონია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
913 იზა მაშანეიშვილი საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
912 ინგა ტურავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
911 თეონა ბერაია საფრანგეთი nancy 11 მარტი, 2023
910 მედეა ღუღუნიშვილი საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
909 ანდრია ქურდიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად