საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4858 თეა სამადაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4857 თამარ მაღლაფერიძე საქართველო ხარაგაული 14 მარტი, 2023
4856 არტურ მამიკონიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4855 მაია ალადაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
4854 ნათია ტაბატაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4853 ეკატერინე ჭელიძე საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4852 გია ალადაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
4851 თამარი შაკიაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4850 მამუკა ფანჩულიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4849 მერი შალვაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4848 ლევანი ნაცვლიშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
4847 ეთო მუსხელიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4846 მაია საყვარელუძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4845 ნინო რურუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4844 რაჟდენი ჩინჩალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4843 ლუდმილა მახარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4842 ქეთი ყიფიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4841 მაია გადიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4840 სოფია გაბელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4839 ნათია ქართველიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4838 გიორგი მეტრეველი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4837 ქეთი გუდავაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4836 კატერინა გალდავაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4835 მზისა გიგოლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4834 ლიდა ჭანტურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4833 ნინო მატკავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4832 ანდრია მანაგაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4831 თინათინ გაბელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4830 aza buidze საქართველო სამტრედია 14 მარტი, 2023
4829 ნინო მატიაშვილი საქართველო წნორი 14 მარტი, 2023
4828 gulo liparteliani საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4827 ქეთევანი ქუთათელაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4826 ლედი კორძაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4825 ნანა სამხარაძე საფრანგეთი პრივას 14 მარტი, 2023
4824 ნიკოლოზი გოგიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4823 თეა მათიაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4822 მადონა დეკანოიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4821 ნანა გაბელაშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4820 ნანა ხურციძე საქართველო ვანი 14 მარტი, 2023
4819 მარიამ ერიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4818 ლია ნანდოშვილი საქართველო სიღნაღი,სოფელი მაღარი 14 მარტი, 2023
4817 ლიკა ხიჯაკაძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4816 qeti xvedelidze საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4815 katie kobreshvili საქართველო თელავი 14 მარტი, 2023
4814 ლაშა ხიჯაკაძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4813 ხათუნა სუხიტაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4812 მარიამ ცალუღელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4811 ირმა შეყილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4810 lali xvedelidze საქართველო qutaisi 14 მარტი, 2023
4809 maka bokhochadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად