საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4758 ნონა ხიხაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4757 სოფიკო მანჯგალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4756 საბა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4755 გიორგი გოგოჭური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4754 leonardo dicaprio საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4753 ნათია მიმინიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4752 elizabeth olsen საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4751 sofo glonti საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4750 ნიკა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4749 salome machaidze საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4748 ჯაბა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4747 ლალი ბერიძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4746 ნინო გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4745 maia [email protected] საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4744 lionel messi საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4743 ნანა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4742 ხათუნა ლუკავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4741 თამარ გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4740 თამარ გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4739 ლიანა ხვიტია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4738 თამუნა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4737 makvala nadibaidze საქართველო telavi 14 მარტი, 2023
4736 kristi labadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4735 wianwvela spilo საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4734 ხათუნა მუშკიაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4733 ნიკო ქინქლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4732 ნათია ივანიაძე საქართველო სამტრედია 14 მარტი, 2023
4731 ზაზა მუშკიაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4730 tako chkhikvadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4729 ნიკა ქინქლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4728 ეთერ ღამბაშიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4727 კესო ბესო საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4726 ნინო ბუჩუკური საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4725 lado mxeize საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4724 nathalie khmelidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4723 ლევან ვათიაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4722 შორენა ცერცვაძე საქართველო ჭიათურა 14 მარტი, 2023
4721 გვანცა ხოლუაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4720 შორენა ბეგაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4719 ლევან თურაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4718 მარინე ბურჯანაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4717 გიორგი ძოწენიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4716 ვალერი თურაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4715 მერი ზირაქაშვილი საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023
4714 ხათუნა კუდავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4713 ნოდარ თურაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4712 marika maglaperidze საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
4711 ეკატერინე ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4710 ნათია თურაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4709 ელისო კუპატაძე საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად