საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
708 მაია გოჩაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
707 მაია პიტიურიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
706 მაია ბალახაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
705 მარიამი დათაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
704 nina bakhtadze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
703 მარიკა ყიფიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
702 ეთერ ბეციაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
701 ნინო მახათძე საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
700 მერი ბეღელური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
699 natali sabashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
698 საბა ხაინდრავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
697 მარიამი ოდიშარია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
696 ვენერა მეფარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
695 ელენე ჩანგელია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
694 თამარი სელივკოვა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
693 ნაირა ჯამასპიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
692 tamta valishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
691 ჯულიეტა მოვსესიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
690 ირაკლი ებრალიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
689 ციალა ჟორდანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
688 ნათია ყუფარაძე საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
687 ალექსი მათიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
686 მერი ჭაღოშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
685 მარიამ მიქიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
684 ერეკლე ფილია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
683 tamar diakvnishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
682 მარიამი ცისკაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
681 თამუნა ლომჯატია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
680 მარეხი ბერიშვილი საფრანგეთი ნიცა 11 მარტი, 2023
679 სალომე მურცხვალაძე საქართველო თფილისი 11 მარტი, 2023
678 ხათუნა სანიკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
677 ინგა მიქავა საქართველო წალენჯიხა 11 მარტი, 2023
676 dachi ramishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
675 ნათია არჩაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
674 ნინო ჭიჭიკოშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
673 ნათია ეგუტიძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
672 ეკა ღამიშვილი საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
671 ვანო ხმალაძე საქართველო ბოლნისი 11 მარტი, 2023
670 მარგარეტ მუგრაი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
669 ანნა ხაიაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
668 tinatin muzashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
667 მაცო gvelesiani საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
666 ნინიკო ვაზაგაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
665 ლაზარე ოქროშიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
664 ნანა ხარაული საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
663 გვანცა ყურაშვილი საქართველო ცაგერი 11 მარტი, 2023
662 მარიამ აბსანძე საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
661 ნინიკო ვაზაგაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
660 ნატალია თორდია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
659 ხატია დოლიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად