საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
658 ნინო მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
657 ბაგდანი ქვარაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
656 რუსუდან arbolishvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
655 მიხეილ ეჯოშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
654 გოჩა ყაჩლავაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
653 ნონა ნადირაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
652 ბექარი ოდიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
651 სოფიო ლოგუა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
650 ანა ონიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
649 ნათია ვარდიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
648 ნათელა სანაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
647 სალომე ტორაძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
646 ნიკოლოზ თედიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
645 სალომე ჩინჩალაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
644 სოფო ჯიქიაჯიქია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
643 nino kinkladze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
642 ლიკა მეტრეველი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
641 lika uchava საქართველო საქართველო 11 მარტი, 2023
640 ლევანი ვაზაგაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
639 ნათია შარვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
638 მარიამი ნოზაძე საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
637 ნინო გურასპაული საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
636 თამარ ჯღარკავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
635 anastasia metreveli საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
634 მელანო კობახიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
633 ხათუნა აფხაზავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
632 ეკატერინე ნამგალაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
631 ნინო მარღანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
630 მარინა ნიაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
629 თეონა ცხოვრებაშვილი საქართველო 43001016438 11 მარტი, 2023
628 ირინე შეროზის საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
627 ნათია გლოველი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
626 მარიამ ქურციკაშვილი საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
625 ზაურ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
624 ნინო ჯულაყიძე საქართველო სამტრედია 11 მარტი, 2023
623 ზურაბ მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
622 ინგა ჯოლოგუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
621 ალექსანდრე თელიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
620 მონიკა ჯიშკარიანი საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
619 ანა ღვინიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
618 irma kiknadze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
617 ლელა არაბული საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
616 თამარ მარაული საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
615 თამარ როსტაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
614 dimitri mtchedlishvili საქართველო sagarejo 11 მარტი, 2023
613 xatia tabagua საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
612 ქეთევან ქობალავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
611 ლელა მამადაშვილი საქართველო თიანეთი 11 მარტი, 2023
610 shushanik mkrtichiani საქართველო qutaisi 11 მარტი, 2023
609 ნინო დორეული საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად