საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
358 ელენე ბერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
357 ლელა ჩხაიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
356 salome tchelidze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
355 ioane gatenadze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
354 თამარ ჟორჟოლიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
353 დიანა ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
352 ირინე ზვიადაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
351 თინათინ კოხრეიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
350 ინგა მღებრიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
349 მარიამი გოგორელიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
348 ქეთევან მაჭარაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
347 გვანცა მათიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
346 დოდო ქობულაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
345 ელენე ჯგერენაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
344 ნინო tsiklauri საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
343 ეთერ ჭიღლაძე საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
342 ნინო ინწკირველი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
341 გიორგი მეტრეველი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
340 ეკატერინე ბითაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
339 თამთა სონღულაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
338 სალომე გადელია საქართველო აბაშა 11 მარტი, 2023
337 გვანცა სირაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
336 ანჟელა ფარულუა საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
335 მარი ოდიაშვილი საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
334 ნანა ოკინაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
333 მარიამ გოგიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
332 ხათუნა ბარქაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
331 ნაზი გულბიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
330 თეკლე მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
329 ფიქრია ბითარიშვილი საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
328 ირმა ხუნდაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
327 დოდო ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
326 ლამარა მანჯგალაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
325 რომანი კორშია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
324 ნინო ადუაშვილი საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
323 ივანე ბოლოთაური საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
322 ნატალია ფოთოლაშვილი შვეიცარია ლოზანა 11 მარტი, 2023
321 ზვიადი კორშია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
320 ელენა კობიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
319 მერაბი ცქირია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
318 მაია ბუსხრიკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
317 სოფიო ვერულია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
316 david baghashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
315 თამარ მელითაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
314 ლიკა ქობალია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
313 ლია კარიაული საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
312 nino imerlishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
311 ანა ხუბუტია საქართველო ახალციხე 11 მარტი, 2023
310 მარიკა დარჩია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
309 დეა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად