საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
308 თამუნა ბაღათურია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
307 ირაკლი მათეშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
306 ზურა დავითაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
305 ლიკა პეტრიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
304 teona shainidze საქართველო batumi 11 მარტი, 2023
303 ლია პერტაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
302 ლევან ელაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
301 ესმა ჯორთმენაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
300 tamari lachashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
299 ანი იორდანიან საქართველო ახალქალაქი 11 მარტი, 2023
298 ნინო ოქროპირიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
297 მაია ხუციშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
296 მირანდა მორგოშია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
295 nino bolkvadze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
294 მაკა ეღიკაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
293 მარიამ გეჯაძე საქართველო წნორი 11 მარტი, 2023
292 ნინო ბუხრიკიძე საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
291 kristine narimanidze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
290 ირმა ქურდაძე საქართველო თბილისო 11 მარტი, 2023
289 მარიამ ტორონჯაძე საქართველო სამტრედია 11 მარტი, 2023
288 ირმა მაღლაფერიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
287 ქეთი სიხარულიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
286 მაია შახულაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
285 მარიამ ხოხონიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
284 მაია ბეღელაძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
283 შორენა თირქია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
282 ქეთევან ბრეგვაძე საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
281 სოფიო შახულაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
280 თინათინ ჭეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
279 ხათუნა გოგოჭური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
278 მარიამ მღვდელაძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
277 გიორგი ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
276 რუსუდანი ჩხეიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
275 ლევან ვაშაკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
274 გიორგი მუშკუდიანი საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
273 ავთანდილი ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
272 სალომე ჯოხაძე საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
271 ანა მგელაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
270 გიორგი ბასილაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
269 სოფიო ყურაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
268 ანა ბალანჩივაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
267 ლევან ნუცუბიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
266 თამარი ამინაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
265 ნინო უნგიაძე საქართველო თბილის 11 მარტი, 2023
264 რაშად ალიზადა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
263 ლორიტა ძანძავა საქართველო შტუტგარტი 11 მარტი, 2023
262 ინგა ღლონტი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
261 თამთა ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
260 თეა ცინცაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
259 დავით გვარაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად