საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6595 სალომე ტეფნაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6594 ირინოლა ტოტოჩავა საქართველო ბათიმი 31 ოქტომბერი, 2022
6593 სოფო კაიანი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6592 ნანა არბოლიშვილი საქართველო გორი 31 ოქტომბერი, 2022
6591 თორნიკე ჭინჭარაული საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6590 ლიკა ქარცივაძე საქართველო ოზურგეთი 31 ოქტომბერი, 2022
6589 ნათია ჭელიძე საქართველო ბათუმი 31 ოქტომბერი, 2022
6588 ფრიდონ დიასამიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6587 nutsa jvaridze საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6586 ჟანა ერვანდიანი საქართველო რუსთავი 31 ოქტომბერი, 2022
6585 tatia gogochuri საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6584 მარიამ ცარციძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6583 გოჩა წერეთელი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6582 ანნა ზანქაიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6581 ნანა გურგენიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6580 ირმა შერაზადიშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6579 zeinab ბერიძე საქართველო ბათუმი 31 ოქტომბერი, 2022
6578 თამარი ყოჩიშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6577 თეო ქავთარაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6576 სოფიო ჯიქური საქართველო გორი 31 ოქტომბერი, 2022
6575 თეონა ლორთქიფანიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6574 guliza janikashvili საქართველო rustavi 31 ოქტომბერი, 2022
6573 tamar katsitadze საქართველო tbilisi 31 ოქტომბერი, 2022
6572 თამარ ცოფურაშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6571 ნინო რაჭველიშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6570 ავთანდილ ხანთაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6569 დარინა ბერიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6568 ხატია სვანიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6567 კახა გაბედავა საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6566 სალომე ეზუგბაია საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6565 ვერიკო ქოქოაშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6564 გიორგი ჩორგოლაშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6563 მარიამ შაუმიანი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6562 ჯიმი ნიჟარაძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6561 სოფიკო შარაშიძე საქართველო ბათუმი 30 ოქტომბერი, 2022
6560 ანა ომარაშვილი საქართველო წყალტუბო 30 ოქტომბერი, 2022
6559 nina tsereteli საქართველო clichy 30 ოქტომბერი, 2022
6558 ნინო ფიფია საქართველო ქუთაისი 30 ოქტომბერი, 2022
6557 ქეთევან ჩუბინიძე საქართველო ზესტაფონი 30 ოქტომბერი, 2022
6556 ცირა ნანობაშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6555 ქრისტინე გვასალია საქართველო tbilisi 30 ოქტომბერი, 2022
6554 თათია ეცადაშვილი საქართველო გორი 30 ოქტომბერი, 2022
6553 ნინი მუხაშავრია საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6552 ირინა მაისაია საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6551 მაია ბერიძე საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6550 ჟუჟუნა ბალიაშვილი საქართველო გორი 30 ოქტომბერი, 2022
6549 ქრისტინა მირზოიანი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6548 ირმა ქვრივიშვილი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6547 გვანცა კვანტალიანი საქართველო თბილისი 30 ოქტომბერი, 2022
6546 სოფიო კაპანაძე საქართველო კიოლნი 30 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად