საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6645 tamar თებიძე საქართველო tbilisi 04 ნოემბერი, 2022
6644 ვაშაკიძე ნინო საქართველო თბილისი 04 ნოემბერი, 2022
6643 რუსლან dumbadze საქართველო თბილისი 03 ნოემბერი, 2022
6642 ana amashukeli საქართველო თბილისი 03 ნოემბერი, 2022
6641 ზიტა კეკოშვილი საქართველო gori 03 ნოემბერი, 2022
6640 veriko khvedelidze საქართველო gori 02 ნოემბერი, 2022
6639 თათია შურღაია საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6638 თამარ ვაშაკიძე საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6637 თამარ შატაკიშვილი საქართველო tbilisi 02 ნოემბერი, 2022
6636 tamuna nadareishvili საქართველო kaspi 02 ნოემბერი, 2022
6635 გვანცა გუჩაშვილი საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6634 ანნა ბედიაშვილი საქართველო თბილისი 02 ნოემბერი, 2022
6633 გუკა ჩინჩალაძე საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6632 vladimer/vladislav chkareuli puchkovski საქართველო tbilisi 01 ნოემბერი, 2022
6631 მარიამ მეჩიტაშვილი საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6630 მაკა ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6629 სოფიკო პეპანაშვილი საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6628 ნინო ხმალაძე საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6627 ქეთევან დუმბაძე საქართველო თბილისი 01 ნოემბერი, 2022
6626 anna lortkipanidze საქართველო tbilisi 01 ნოემბერი, 2022
6625 nino bakuridze საქართველო ბათუმი 01 ნოემბერი, 2022
6624 ხათო ნაჭყებია ესპანეთი ვალენსია 01 ნოემბერი, 2022
6623 მეგი დობორჯგინიძე საქართველო ბათუმი 31 ოქტომბერი, 2022
6622 შორენა გოგიჩაიშვილი საქართველო ბათუმი 31 ოქტომბერი, 2022
6621 ანა ბაქრაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6620 თეონა ქათამაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6619 ლიკა კოხრეიძე საქართველო ბოლნისი 31 ოქტომბერი, 2022
6618 ქეთევანი გეჯაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6617 ნანა მირგატია საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6616 archil khachapuridz საქართველო tbilisi 31 ოქტომბერი, 2022
6615 ქეთევან ჟღენტი საქართველო ოზურგეთი 31 ოქტომბერი, 2022
6614 გელა ფერაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6613 ლიკა სულიკაშვილი საქართველო საგარეჯო 31 ოქტომბერი, 2022
6612 თეონა ჯამაკაშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6611 ნინო ტოფაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6610 მაკა ურუშაძე საქართველო რუსთავი 31 ოქტომბერი, 2022
6609 meri abramia საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6608 nino gogilidze საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6607 natia pkhaladze საქართველო dusheti 31 ოქტომბერი, 2022
6606 ნატალია ვალიშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6605 მარიამ ფიფია საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6604 ლიკა ქურციკიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6603 ზაქარია ხიტალიშვილი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6602 სალომე დოლიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6601 pikria panchvidze საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6600 თეა ბუკია საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6599 ეკა კოპალიანი საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6598 ელენე შეშაბერიძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6597 ქეთი გაჩეჩილაძე საქართველო თბილისი 31 ოქტომბერი, 2022
6596 ლარისა ცინდელიანი საქართველო საგარეჯო 31 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად