საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
344 ნინო კორკოტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
343 რუსუდან ბერიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
342 ნესტან ვარშანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
341 ნატო ხმელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
340 ketevan fischer გერმანია diez 27 ოქტომბერი, 2022
339 nino oziashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
338 დიანა მირუაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
337 ეკატერინე შაინიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
336 ეკატერინე ჩიკვაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
335 თამარ ყატაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
334 ana tchatchashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
333 პავლე ნოზაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
332 ლელა კოპალიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
331 ანი ქაშიბაძ საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
330 ქრისტინე ქარსიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
329 sopio gvamberadze საქართველო qutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
328 იმედა ბენიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
327 ხატია ყულიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
326 სალომე დოლიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
325 ნათია ხალვაში საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
324 ზუკა ლაბარტყავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
323 ako asanidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
322 ხატია ხარშილაძე საქართველო სამტრედია 27 ოქტომბერი, 2022
321 ანი ფირცხალავა საქართველო აბაშა 27 ოქტომბერი, 2022
320 მაია ჭუმბურიძე საქართველო ზესტაფონი 27 ოქტომბერი, 2022
319 ნანა სულაბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
318 lililili piranishvili საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
317 ნინო გაგნიძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
316 ქეთევან არდაზიშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
315 თეა სანდროშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
314 ლიზი ქირია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
313 marika kobaladze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
312 მადლენა გოგელიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
311 ნანა კაკულია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
310 სალომე გულიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
309 ეთერ ბუზარიაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
308 tatia gelashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
307 ლევანი გულორდავა საქართველო zugdidi 27 ოქტომბერი, 2022
306 სოფიო ცომაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
305 ana kaladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
304 თინათინ ბოკუჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
303 нато лазишвили საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
302 მაკა ნინუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
301 sopio grimley საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
300 მარიამ რომანაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
299 მაიკო იმნაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
298 სერგეი ფრანგულიან საქართველო ახალქალაქი 27 ოქტომბერი, 2022
297 tamuna kvaracxelia საქართველო zugdidi 27 ოქტომბერი, 2022
296 მარინე აბრამიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
295 თამარი ჭანტურია-დაგოსტინი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად