საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
244 მარიამი გაგიევი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
243 თეონა სამსონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
242 ქეთევან შერბაკოვი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
241 თათია ჭაავა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
240 სოფიო ბუაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
239 რუსუდან მასხარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
238 ნათია რამიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
237 თათია არეშიზე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
236 ლიზი მებონია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
235 სოფიო ფერაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
234 ნათია ორველაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
233 იამზე ხუხუა იტალია მილანი 27 ოქტომბერი, 2022
232 madlena karapetiani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
231 მარიამ დევდარიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
230 გიორგი როყვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
229 giorgi qadzanaia საქართველო zugdidi 27 ოქტომბერი, 2022
228 ირინა ქოქოლაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
227 ლორეტა ამაშუკელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
226 ეკატერინე გაგუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
225 ლელა ბუხულეიშვილი საქართველო ბაღდათი 27 ოქტომბერი, 2022
224 sofiko otiashvili საქართველო batymi 27 ოქტომბერი, 2022
223 anni mirtskhulava საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
222 ნათია გოგოლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
221 ნინო გოგებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
220 მაკა ბენდიანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
219 ლია ლაცაბიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
218 keti chakhnashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
217 maka katukia საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
216 სალომე აბულაძე საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
215 tamila abuladze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
214 საბა მუხვაში საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
213 მაია ბჟალავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
212 თეა ყრუაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
211 nino uchava საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
210 რაჰიმ აბაჩი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
209 ნათია ჯიქია საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
208 მანანა მიქაუტაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
207 ქეთევან გიორგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
206 თეა ბაძაღუა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
205 ნინო გოგიბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
204 მარიამი სარალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
203 ნანა ცაავა საქართველო სენაკი 27 ოქტომბერი, 2022
202 ნორა ოსიტაშვილუ საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
201 სიორიძე ზურა საქართველო ოზურგეთი სოფ. ლიხაური 27 ოქტომბერი, 2022
200 სოფიო სიჭინავა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
199 ირმა უგრეხელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
198 ნათია გიორგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
197 თამარ ბენაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
196 ნინო ტაბეშაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
195 მაია ფირცხალაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად