საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
145 angelina aduashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
144 natia vasadze საქართველო ozurgeti 27 ოქტომბერი, 2022
143 ელენე ხოჯამიროვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
142 ვენერა მეფარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
141 natia shakarashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
140 ხატია მაზმიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
139 ანი მალაციძე საქართველო kaspi 27 ოქტომბერი, 2022
138 natia uchava საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
137 ლია სიმონიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
136 გიორგი რურუა საქართველო აბაშა 27 ოქტომბერი, 2022
135 ირაკლი მორგოშია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
134 თამარ წიკლაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
133 ალექსანდრე კეპულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
132 ჯენი ფირცხალავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
131 nana tabagua საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
130 salome mamulaishvili საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
129 მარი ნიკოლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
128 ნინო აღდგომელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
127 ვლადიმერ აბაშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
126 სევერიან გუბელიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
125 სოფიკო კიკნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
124 maia tchavtchanidze საქართველო new york 27 ოქტომბერი, 2022
123 ანა გურგენიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
122 tamari shengelia საქართველო tbilissi 27 ოქტომბერი, 2022
121 veriko qobelashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
120 ეკა სართანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
119 კესო შამათავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
118 ლაფერაძე მარიამი საქართველო თბილოსი 27 ოქტომბერი, 2022
117 luka danelia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
116 natalia photolashvili შვეიცარია ლოზანა 27 ოქტომბერი, 2022
115 თამარ პარუნაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
114 მაკა ქიტესაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
113 ქეთი ქოსაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
112 თათია პოპოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
111 თამუნა ნატროშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
110 ჟორა მღებრიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
109 სალომე ნუცუბიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
108 ნატო ოქრუაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
107 მაია პეტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
106 ნინიკო kevlishvili საქართველო tsnori 27 ოქტომბერი, 2022
105 ლერი მალაყმაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
104 mariam mandzulashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
103 ნათია სიმონიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
102 რუდოლფი თოფურია საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
101 ლანა ფურცხვანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
100 საბა სამუშია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
99 ირმა გიქორაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
98 ელენე ხუბულავა საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
97 ნათია მურადაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
96 თამარ ცაავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად