საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3694 სოფიო ცინცაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3693 demetre khutsishvili საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
3692 მარი გოგატიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3691 ნათია გაწერელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3690 სოფია ჭილაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3689 gio barbaqadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3688 tamara bodokia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3687 გიორგი ბუჯიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3686 თამარ ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3685 inga antelidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3684 თათია გოგოსაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3683 mariam bakradze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3682 tea akobia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3681 ნანა მამაგულიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3680 დავით აბაშიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3679 ნათია ქესანაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3678 demetre khutsishvili საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
3677 ana akhvlediani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3676 ქეთი მაღრაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3675 tamar თოფურია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3674 liana chanturia საქართველო poti 27 ოქტომბერი, 2022
3673 გიორგი ონიანკ საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3672 emily gogua საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3671 ოლეგ ნოზაძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
3670 სოფიო ჯიჯავაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3669 archil chubinidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3668 მეგი ჯღარკავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3667 სანდრო კურცხალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3666 keti meparishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3665 თინათინ ქუმსიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3664 ioseb alavidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3663 ნინო გამისონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3662 maia khimshiashvili საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
3661 დავით ქავთარაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3660 სალომე ბაკურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3659 რუსუდან ხაჩიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3658 shorena vreshetoki საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3657 ana asatiani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3656 ნინო ჭილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3655 ირმა გ ეტაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3654 ელენე ცაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3653 ლია გურჩიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3652 ეკა სიდამონიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3651 ფარნაოზ ლაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3650 თამარ მეგრელიშვილო საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3649 ნანა ბაჯელიძე საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3648 მარიამ ახვლედიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3647 mirian davitadze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
3646 მარიამ ათანელიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3645 ნანა გოგოლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად