საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3746 ana nizharadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3745 მერაბ ხუციშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3744 ირაკლი ხეხელაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3743 მაია ღონღაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3742 რუსუდანი მიქენაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3741 გულნაზ ხუციშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3740 თამთა რეხვიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3739 ქეთევან გიგილაშვილი საქართველო თბილისჯ 27 ოქტომბერი, 2022
3738 ნათია ხოზრევანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3737 ნანო მაჩიტაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3736 ანა სხილაძე საქართველო ზესტწფონი 27 ოქტომბერი, 2022
3735 ანა ბელქანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3734 teona kharabadze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3733 ანა თავხელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3732 თამარი ეგრისელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3731 სალომე მახარაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3730 თამარ სადაგიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3729 tsisia aivazashvili საქართველო telavi 27 ოქტომბერი, 2022
3728 შოთა გლოველი საქართველო თილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3727 ნათია გაბისიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3726 თამარი კრაველიძე საქართველო string:5e6bc6b033abf47f355ab241 27 ოქტომბერი, 2022
3725 lamara tsivilashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3724 ბელა რუსაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3723 natalia kiknadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3722 nino pagava საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
3721 ეკატერინე სამხარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3720 თინათინ გოგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3719 ინგა მურუსიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3718 გიორგი ხუციშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3717 მაკა გოგოხია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3716 თამარ სურმანიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3715 ნინი ობგაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3714 თამაზ კიკიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3713 სოფიო მუმლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3712 იულია ვარდიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3711 მარიამი ხუბულური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3710 სოფიო გიორგაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3709 keti kakhiani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3708 ეკატერინე დვალი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3707 eter natelauri საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
3706 დიანა ბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3705 ლელა გიორგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3704 მარეხ ბოლქვაძე საქართველო ყვარელი 27 ოქტომბერი, 2022
3703 ია იაძე- ტაბატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3702 ლელა ბლუაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3701 მარიამ ბაკურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3700 ნათია ბარკალაია საქართველო ბორჯომი 27 ოქტომბერი, 2022
3699 ელენე აბაშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3698 ანა ლოლუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3697 giorgi shatakishvili საქართველო თბილიდი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად