საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3344 მედეა ფირალიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3343 natia tabagari საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3342 თორნიკე თომაშვილი საქართველო სამტრედია 27 ოქტომბერი, 2022
3341 ანი კიკონიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3340 მირანდა ევგენიძე საფრანგეთი ფრენი 27 ოქტომბერი, 2022
3339 ლია ხუნაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3338 ბასილაშვილი ლეილა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3337 ხათუნა მექვაბიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3336 ლელა ლომიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3335 ანა ხოჭოლავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3334 ხატია ბოკუჩავა საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
3333 sofia tigishvili საქართველო ვენა 27 ოქტომბერი, 2022
3332 ვიქტორია ვართანოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3331 არაბელა კორძახია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3330 qeto mekaloishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3329 dimitri bokeria საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3328 თინათინი სარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3327 ლალი ბელქანია იტალია პიზა 27 ოქტომბერი, 2022
3326 ეკა ონიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3325 სალომე შეთეკაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3324 სოფიო მსხილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3323 ნელი ჩხეიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3322 მაკა გუგუჩია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3321 რუსუდან ჯანიკაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3320 ლანა მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3319 tato shavshishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3318 მარიამ ხარებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3317 სალომე მერებაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3316 ანა გრიგალაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3315 მარიამ დევიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3314 mariam sitchinava საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3313 нино чантуридзе საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3312 giorgi jomaridze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3311 ნათია ქიტესაშვილი საქართველო გურჯაანი 27 ოქტომბერი, 2022
3310 თამარ ჯაბუა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
3309 დიანა გიორგიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
3308 ლევან ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3307 ნინო ახვლედიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3306 თამარ თევზაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3305 constantine shavshishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3304 თამარ გუგუტიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3303 ანა ბარნაბიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3302 ქეთევან წიქარიშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
3301 ია შატბერაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3300 etoo shavshishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3299 nino gigolashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3298 ირინე ცინცაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3297 ნუცა ლელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3296 თამარი ნიკოლაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3295 ირინა მაჩაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად