საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3244 maia davitashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3243 გურანდა მეტრეველი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3242 ეთერ პაპაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
3241 ლევან გოშაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3240 natia ninidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3239 მარიამ ბიბლაია გერმანია შტუტგარტი 27 ოქტომბერი, 2022
3238 ბექა მოლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3237 ekaterine machitidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3236 ელა სოლომონოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3235 ლიკა ჯავახიშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
3234 ნინო ჯაშიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3233 ტერეზა გალსტიან საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3232 ლონდა ზოიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3231 მარიამი წერეთელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3230 ხატია ზექალაშვილი საქართველო ბრეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3229 გიორგი ლოგუა საქართველო zugdidi 27 ოქტომბერი, 2022
3228 თეონა გოგიაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3227 მაია ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3226 უშანგი კახიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3225 მარიამ საზანდრიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3224 კონსტანტინე შაბურიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3223 ნიკა ვეცკო საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3222 natia nasrashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3221 ანა მამულაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3220 გელა ტაბაშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3219 nini tugushi საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3218 ნიკოლოზ შაბურიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3217 თამარი მანველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3216 იანა ტუჩაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3215 მანანა სიმონიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3214 ანა მამულაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3213 თამთა ტყეშელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3212 მერაბი შანიძე რუსეთი სანქტ-პეტერბურგი 27 ოქტომბერი, 2022
3211 მაია ბაიაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3210 კონსტანტინე შურღაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3209 maka meliqishvili საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
3208 რუსუდან გოზალიშვილი საქართველო marseille 27 ოქტომბერი, 2022
3207 თამარ ხოსიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3206 ზინაიდა ტოგონიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3205 ეკატერინე ჯღარკავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3204 ნათია ზაქაიძე საქართველო თიანეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3203 სოსო ხაჩიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3202 ნინო გაგუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3201 თათია დათაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3200 რობი გეთიაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3199 tamari gegenava საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3198 ana chkhaidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3197 ანა თაქთაქიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3196 თებრონე დუმბაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3195 ქეთევან ჩოლოყაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად