საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2994 ტიკ ტაკ საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
2993 რიტა გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2992 თეკლა ჯამრულიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2991 marine kvirkvelia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2990 ბუბა კენჯია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2989 ელენე ჩქოფოია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2988 ბექა ადუაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2987 ქეთევან ქემოკლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2986 ზეინაბ გულისაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2985 ცისნამი ლაბაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2984 ნინო აბულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2983 თაკო ტაბუცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2982 ანა კოპალეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2981 თამარი ხეჩოშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2980 ლილე გელაშვილო საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2979 თეო გეგეშიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2978 მირანდა მორგოშია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2977 ნინო კაპანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2976 გვანცა რაზმაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2975 თამარ ჭაფოძე იტალია ბარი 27 ოქტომბერი, 2022
2974 ზურაბ ნაზღაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2973 რუსუდან ჩაჩიბაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2972 mariami barjadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2971 გივი გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2970 ლელა ყაჭიაშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
2969 იოსებ ბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2968 tako ghelekva საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2967 ნანა ღურჭუმალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2966 მაგდა ლაზიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2965 ანნა ნაზღაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2964 დათა კეკუტია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2963 ნატუკა ვასაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2962 ნინო მანდარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2961 სოფიო როინიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2960 ქეთევან მაისაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2959 გიო ღურჭუმალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2958 ნინო ტაბაღუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2957 შოთა გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2956 maia kvirkvelia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2955 ნანა სამხარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2954 marika zviadadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2953 ქეთევან ქავთარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2952 გვანცა გოლოძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2951 ხათუნა გურჩიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2950 თამარ ჩხიკვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2949 ქსენია გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2948 ნათია გოგალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2947 tamar tsilosani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2946 ნინო გიორგაძე საქართველო ბაღდათი 27 ოქტომბერი, 2022
2945 gigi janikashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად