საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2944 nino gzirishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2943 ნინო ბექაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2942 ia zhordania საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2941 gigi geldiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2940 george bazaevi საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2939 rusudan elizbarashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2938 ეკატერინე ფავლენიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2937 თეონა გაბაიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2936 მანანა გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2935 eto nikolaishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2934 მარიამ ჩადუნელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2933 თამარ მანდარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2932 ირმა მიქაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2931 nina galdava საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2930 თინათინ გვარამია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2929 მარინე მერაბიშვილი საქართველო ახალციხე 27 ოქტომბერი, 2022
2928 ნინო კარიაული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2927 თორნიკე მეფარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2926 ნანა ქობალიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2925 სოფიო კოტიაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2924 ნინო მახათაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2923 მაკა ბერძენიშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2922 ანა ნიქაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2921 მარიამ ცეცხლაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2920 მერაბ ყუფარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2919 tamar dandurishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2918 გიორგი ედიშერაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2917 მადლენა სამუნაშვილი საქართველო საგარეჯო 27 ოქტომბერი, 2022
2916 ნინო მეზვრიშვილი საქართველო საგარეჯო 27 ოქტომბერი, 2022
2915 mako mirvelashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2914 მარი ტაკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2913 ნათია იარღანაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2912 ანა კვიტატიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2911 ანი ცირიკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2910 ჟანა გოგიტიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
2909 ნინო სადღობელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2908 nato davitashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2907 ნინო ფანჩულიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2906 ლაშა ხიმშიაშვილი საქართველო ხონი 27 ოქტომბერი, 2022
2905 ვანდა კუკავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2904 თამარ ბაღდავაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2903 მერაბი მერებაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2902 ეკა მღვდელაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
2901 ქეთევან დვალიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2900 თათია ქობულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2899 მედეა კეჯელავა-ქართველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2898 ნატა თავართქილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2897 ანა ჭეიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2896 ირაკლი შულაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2895 ნარგული ჩანქსელიანი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად