საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2844 ნიკა წიქარიძე საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
2843 მზია ბუხრიკიძე საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
2842 ani iremashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2841 ნათია მიქაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2840 eleno basilashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2839 ლელა მამფორია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2838 მაია ტოკლიკიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2837 tatia gogiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2836 თეონა ზანდარაძე საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
2835 ნინო გვასალია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2834 ანი ქარდავა საქართველო ისანი 27 ოქტომბერი, 2022
2833 ირმა მელქაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2832 ნანა მაჩხანელი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
2831 თამარ ონიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2830 გვანცა სისაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2829 თამთა ბაბილუა საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2828 ნინო გოგოლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2827 ირმა კუპატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2826 რევაზ ჭანტურია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2825 ნიკა ჯავახიშვილი გერმანია ჰამბურგი 27 ოქტომბერი, 2022
2824 ხატია ჩომახაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2823 გვანცა დარასელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2822 ლაშა დავლაშერიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2821 gvantsa peradze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2820 თეა მესხი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2819 ნონა ონიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2818 ana nakashidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2817 კესო კვარაცხელია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
2816 ანანა კაპანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2815 ნინო დილსიზ საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2814 ბაია აფხაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2813 მარეხ ვაშაკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2812 თამარ გარიბოვი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2811 ნანა ქობულაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
2810 ana tsugoshvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2809 თეკლე თოდუა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
2808 სოფიო გვანცელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2807 mariami giligashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2806 მაია მოძღვრიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2805 ana basharuli საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2804 გვანცა ტაბატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2803 მარიამ ნიქაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2802 სოფიო ტარიელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2801 თათია ელიაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2800 giorgi tskhadadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2799 ნატო ანთაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2798 მარიამი ჟორჟოლიანი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2797 ლელა ქუთათელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2796 ლიკა დარახველიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2795 მერაბ ქართველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად