საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2644 salome badashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2643 ნელი მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2642 aleksi ramazashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2641 ქეთევან კიკნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2640 sophie gochiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2639 გვანცა კობახიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2638 tinatin ksovreli საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2637 natia gvritishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2636 რატი გურგენიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2635 ჟანა კალოშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2634 mariam kutateladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2633 sofia tutisani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2632 ნინო აბიაშვილი საქართველო ხაშური 27 ოქტომბერი, 2022
2631 ესმა ქენქაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2630 სოფიკო ჩილინგარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2629 მარიამ ჩარგაზია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2628 ქეთი კაჭარავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2627 ნინო მამულაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2626 malvina shainidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
2625 გიორგი ჭელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2624 teona grigalashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2623 თამუნა აბჟანდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2622 ნინო ბრელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2621 ანა გვარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2620 ეთო ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2619 თეონა გვალია საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
2618 lina khubua საქართველო senaki 27 ოქტომბერი, 2022
2617 ოლია პაპასკირი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2616 მათე ჯორთმენაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2615 გვანცა ანანიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2614 nana tebidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
2613 გიორგო მახარაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2612 გიორგი ზარნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2611 თათია ბერეკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2610 irma kipiani საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
2609 ნანა ჯაგოდნიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2608 მარიამ ერაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2607 rusudan kandelaki გერმანია დიუსელდორფი 27 ოქტომბერი, 2022
2606 გაგა ლომიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2605 თამარი თევდორაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2604 მანანა ვარძელაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2603 ნესტან ზურაბიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2602 სოფია გიორგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2601 ბაია პატარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2600 მაია ჯიქურაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2599 marina eliashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2598 ლევანი გოგიტაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2597 ana saghareishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2596 ნათია გაბრავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2595 ზანდა ხინგავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად