საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2594 ნატალია ჯავახიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
2593 ნათია ჯიქია საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
2592 ნინო კობახიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2591 ana samushia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2590 თამარ თხილაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2589 თამარ წივწივაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2588 ირაკლი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2587 თეონა ბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2586 ანა ფოთელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2585 თეონა მუკუტაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2584 ელეონორა მკრტიჩიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2583 ანა შეყლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2582 ნატო გაბელაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2581 მანანა პეტრიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2580 შორენა ცოტნიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2579 ნინო გორდელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2578 გიორგი ჯავახაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2577 ქეთევან გოგოლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2576 დიმიტრი გაგუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2575 ანანო სუთიაშვილი საქართველო ახალციხე 27 ოქტომბერი, 2022
2574 ლია პეტრიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2573 სალომე დემეტრაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2572 გიორგი ფურელიანი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
2571 mariam sharvashidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2570 ნანა კერძაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2569 ილგარა მამედოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2568 ანა ტაბატაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2567 მარიამ ზანაქიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
2566 ლიზი ჭელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2565 დალი ხელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2564 თამარ ჩიხლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2563 მაკა ჯაბუა საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
2562 ნატალია ფირცხალავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2561 გიორგი კობალაძე საქართველო ozurgeti 27 ოქტომბერი, 2022
2560 მაგდა ვარდანაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2559 ნანა გუჯეჯიანი საქართველო ბოლნისი 27 ოქტომბერი, 2022
2558 სალომე ვაჩნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2557 გიორგი ჩოგოვაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2556 სალომე მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2555 მარინე ზაუტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2554 ლუკა ლაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2553 ირაკლი თუთბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2552 ნინო გოგია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2551 ია მახარობლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2550 სოფიო ყურაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2549 natia chaladze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2548 ანა მჭედლიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2547 თამარ მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
2546 tika khundadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
2545 ეკატერონე ნეფარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად