საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4108 სალომე ფონაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4107 მარიკა გორგაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4106 თამარ ბარაბაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4105 მარიამ ქურდაძე საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4104 მაკა დარჩია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4103 ირა ცინცაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4102 თამარი ბუთიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4101 გოჩა თოდუა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4100 nino chaduneli საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4099 ნიკა ბლუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4098 mzevinar xorbaladze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4097 რამაზ კიკორია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4096 ნინო ხვედელიძე საქართველო ქ თბილისი 14 მარტი, 2023
4095 ნათელა კორძახია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4094 გვანცა მიქელაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4093 თეა მიმინოშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4092 ეკატერინე მაჩუტიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4091 ვერა ბერდეხელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4090 მარიამ დათუკიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4089 ლელა ყიფშიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4088 მარიამ ბერდეხელია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4087 სოფიო გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4086 თამარ კორტავა საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
4085 მარი ჩიტაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4084 რევაზ ნაჭყეპია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4083 მზია ნიგურიანი საქართველო მესტია 14 მარტი, 2023
4082 ნანა ლოლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4081 სოფო ცინცაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4080 ქეთი ვეკუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4079 თამარ ხუციაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4078 ნინო შერგელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4077 fati udesiani საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4076 ლელა გელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4075 nona tsereteli საქართველო reggio emilia 14 მარტი, 2023
4074 ნანა გაბედავა საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4073 თამუნა ჯგერენაია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4072 sofio masurashvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4071 გოგონა სანებლიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4070 ირაკლი თოდაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4069 ნანა გამსახურდია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4068 თამარ მუმლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4067 ნატრული ტაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4066 ბარბარე ნოზაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4065 თამარ არობელიძე საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4064 nana chachanidze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4063 ლევან ბერაია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4062 tamar danelia საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4061 მაკა მატკავა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
4060 ჯაბა ჯანაშია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4059 შორენა გეგუჩაძე საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად