საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4208 სულხანი ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4207 თორნიკე ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4206 მარიკა ცქიფურიშვილი საქართველო ზესტაფონი 14 მარტი, 2023
4205 თამაზი ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4204 ზალინა ცხომელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4203 natali apakidze საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
4202 გიული ოქრიაშვოლი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4201 მანანა ბახტურიძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
4200 ენრი ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4199 მარიანა ჩიტაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4198 აკაკი ქოსაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4197 აკაკი დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4196 თამარ აზმაიფარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4195 qristine salayaia საქართველო poti 14 მარტი, 2023
4194 ნინო ბუზიაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4193 კახა დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4192 зураби цхакая საქართველო тбилиси 14 მარტი, 2023
4191 ნელი კოკაია საქართველო ახალციხე 14 მარტი, 2023
4190 დავით დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4189 ალეკო დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4188 ჯუმბერი დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4187 chondrokostopoulou katerina საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4186 ირმა ბრეგაძე საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4185 ნათია დათაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4184 ლუკა ცანავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4183 marine makaridze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4182 მერი ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4181 ციცინო ნადირაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4180 მაკა ბუზალაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4179 გიორგი ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4178 ნანა ბოჭორიშვილი საქართველო ტყიბული 14 მარტი, 2023
4177 ნინო ოთარიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4176 ნათელა ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4175 ლია ყანადაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4174 ქრისტინე დევიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
4173 ნანა ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4172 ვიქტორია ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4171 მარინე ტუღუში საქართველო ოზურგეთი 14 მარტი, 2023
4170 ანა შახლამიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4169 nino zurabashvili საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4168 ალეკო ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4167 თინათინ პირველაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4166 ელენე მირიანაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4165 ზვიადი ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4164 გელა გუნიავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4163 სანდრო მდივანი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
4162 ანუკი ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4161 თამთა რეხვიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4160 მარინა ძიძავა საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
4159 ნათია ტაკაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად