საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4008 dachi melikishvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
4007 ლევან ადამია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4006 khatia bakuradze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4005 მარიანა იოსებაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4004 ბონდო ადამია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4003 დანილ შერემეტევ საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4002 ქეთევან ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4001 თამარი წიწილაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
4000 ანა ფიფია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3999 ქეთევან ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3998 ტატო ფიფია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3997 დავით ნოზაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3996 ანა თოდუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3995 ირმა ხორავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3994 ანა სოლომონაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3993 ირინე ლომსაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3992 მარიამ ჯაჭვაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3991 ალდონა თოდუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3990 გიორგი ლომსაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3989 ნანა ფირცხალაიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3988 მაგდა აფციაური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3987 მაია პაპავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3986 მარიამ ფირცხალაიშილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3985 ბელა ალანია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3984 ქეთევან დევიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3983 ლალი შოშიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3982 ნინო ბექაური საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3981 ნათია წიკლაური გერმანია frankfurt 14 მარტი, 2023
3980 თამუნა ოქროპირიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3979 kakha bakuradze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3978 მაკა ჭანტურიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3977 ზაზა ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3976 ლიანა ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3975 დარეჯანი ნარმანია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3974 მარიამ ნოზაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3973 დათო ნარმანია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3972 მაგდა ნინიაშვილი საქართველო გურჯაანი 14 მარტი, 2023
3971 ბესიკ ბერიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3970 სოფო ნარმანია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3969 რატი მღვდელაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3968 ანა ბოგველი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3967 მარიამი პატარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3966 ელენე მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3965 სანდრო მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3964 მზია ყიფიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3963 თამარ ჭკადუა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3962 ერნესტ მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3961 მანანა აბულაძე საქართველო ხობი 14 მარტი, 2023
3960 ირაკლი მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3959 ვახტანგ მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად