საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3958 მზია ეზუგბაია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3957 თორნიკე ერისთავი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3956 თამარ გაჩეჩილაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3955 nana machavariani საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3954 manana machavariani საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3953 მარინა დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3952 ლეონიდ ჯიბლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3951 nino bakakuri საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3950 სოსო პავლიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3949 revaz badalashvili საქართველო brooklyn 14 მარტი, 2023
3948 ირაკლი ბურდული საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3947 შოთა კალანდაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3946 ანა სეხნიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3945 ქეთა ჯიჯიხია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3944 ანი ხუციშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3943 ანი ტეტუნაშვილი საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
3942 vako benidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3941 ნინო ბურდული საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3940 ნანა გოგლიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3939 მანანა კობიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3938 ანა მიქაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3937 დავით კარანაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3936 tsira gvaladze საქართველო ქარელი 14 მარტი, 2023
3935 მარიამ დოლიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3934 ინგა დოლიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3933 სალომე ქადაგიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3932 ეკა კარანაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3931 ეკა ჭაბაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3930 მარეხ გულედანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3929 რომან რუხაია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3928 ამირან amiran საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3927 თამარ ჩაფიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3926 nino maisuradze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3925 ხათუნა გიორგიაძე საქართველო რუსთავი 14 მარტი, 2023
3924 natia arjevanidze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3923 მარიამ ჭიაბრიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3922 saba jandagashvili საქართველო rustavi 14 მარტი, 2023
3921 თამუნა ხორგუაშვილი საქართველო ყვარელი 14 მარტი, 2023
3920 giorgi tikanadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3919 ana siamashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3918 ირაკლი მოსეშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3917 ნატო კალმახელიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3916 თამარ გოგიტიძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3915 თამარ გეთიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3914 დიანა ელიზარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3913 იამზე ჭელიძე საქართველო საქართველი 14 მარტი, 2023
3912 ნინო ვარდოსანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3911 ქეთევან ხარებავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3910 ნიკოლოზ მღებრიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3909 სანდრო დვალი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად