საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3858 დავით ფირცხალაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3857 ია ჯინჯიხაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3856 tako chumburidze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3855 ნინო ფარღალავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3854 ანი ოღიაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
3853 გიორგი ლომიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3852 გიორგი პატარაია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3851 ინგა ღლონტი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3850 დიმა ღლონტი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3849 ვენერა ობოლაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3848 კაკი დადიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3847 sandro maisuradze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3846 ვატო კასრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3845 დათო ბაღაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3844 თინათინ ელიკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3843 ლუკა კუპატაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3842 ეკა თოფურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3841 ნანა მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3840 გიორგი თოფურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3839 მაკა ჭელიძე საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
3838 გიორგი ჩოგოვაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3837 მიშო ღონღაძე საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
3836 ნინო კიკნაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3835 ნათია წიწილაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3834 დაჩი კევლიშვილი საქართველო signagi 14 მარტი, 2023
3833 ნინო ბაკაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
3832 ნატალია ჯაფარიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3831 მარიამ ტყეშელაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3830 ხათუნა შავიშვილი საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3829 ირინა გოგიტიძე საქართველო ქობულეთი 14 მარტი, 2023
3828 გიორგი ყიფიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3827 მაია ნოზაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3826 medea gotsiridze-kojima საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3825 ზურა კუტიბაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
3824 ლალი ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3823 irma khoperia საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3822 mate sefiashvili საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3821 ნინო ლაზარიაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3820 irma kipiani საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3819 ნათია თათარაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3818 დავით მსხალაძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3817 დავით გაბაიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3816 davit metreveli საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3815 თეა ბარბაქაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3814 ამირან ბერიძე საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3813 თეონა გოგოლიშვილი საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3812 ლუკა ხალვაში საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023
3811 ლალი ქემაშვილი საქართველო სიღნაღი 14 მარტი, 2023
3810 ekaterine iakobashvili საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3809 თამარ კვარაცხელი საქართველო ბათუმი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად