საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3358 თამარ თანდაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3357 ლენა ხერხეულიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3356 ქეთევანი თალაკვაძე საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
3355 ნინო ამირანაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3354 ეკატერინე რუბაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3353 თათია ხასაია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3352 სოფიო უგრეხელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3351 თამილა კილასონია საქართველო წნორი 13 მარტი, 2023
3350 ელენე ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3349 გვანცა აბულაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3348 ანა ელიზბარაშვილი საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
3347 მაია ყარალაშვილი საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
3346 გიორგი სარალიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3345 მანანა გაბაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3344 გიორგი სარალიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3343 მერი ჯაფარიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3342 საბა ხვიჩია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3341 maka miqelaze საქართველო mcxeta 13 მარტი, 2023
3340 ნატო ღამბაშიძე საქართველო ოზურგეთი 13 მარტი, 2023
3339 მაია ბიგვავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3338 ხვიჩა ხვიჩია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3337 ანა ლორია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3336 ქეთო კაკულია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3335 ეკატერინე დვალი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3334 თორნიკე შარაშენიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3333 ლელა ჭიღლაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3332 ნინო სვანიძე საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3331 თაკო შედანია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3330 რამინი შედანია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3329 მზია კოპაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
3328 მაია ნიკურაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3327 ნინო ქაჩლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3326 ნათია გოგობერიძე საქართველო ხაშური 13 მარტი, 2023
3325 სოსო კეზუა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3324 ketevan gagua საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3323 nodar dundua საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3322 ქეთი გოცაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3321 nona gigani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3320 თამუნა ხომერიკი ავსტრია ინნსბრუკი 13 მარტი, 2023
3319 ნატალია სულაბერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3318 xatuna shamatava საქართველო italian livorno 13 მარტი, 2023
3317 ზვიადი აბულაძე საქართველო წალენჯიხა 13 მარტი, 2023
3316 რუსუდან მჭედლიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3315 გივი ბეკარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3314 შოთა ჯაფარიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3313 მუხა კაკულია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3312 ლია ხისიტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3311 ლალი ზარანდია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3310 ბაჩო ვასაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3309 ნათია წურწუმია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად