საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3258 მეკო ღვედაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3257 თეა კოსტავა საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3256 დავით ხუციშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3255 ელზა პაპავა საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
3254 მალვინა მელაძე არაბთა გაერთიანებული საამიროები ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3253 ზაური ზურაბაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3252 მაია ლაშხი საქართველო ჭიათურა 13 მარტი, 2023
3251 ანა ღვედაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3250 თამთა ნიქაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3249 ანა შონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3248 თამთა ნიქაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3247 სალომე კოსტავა საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3246 ნინო ბუხაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3245 ქეთევან ცაგარელი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3244 ლუკა ღვედაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3243 თამთა ნიქაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3242 ლამარა კობახიძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3241 თამთა ნიქაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3240 მარინა სარქისოვი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3239 ლია ქვლივიძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3238 ნათია იმნაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3237 ციცო მინდაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3236 ana tsiklauri საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3235 მაია დონაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3234 ცირა იმნაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3233 გოგი ლალიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3232 ,გულნარა ბოლქვაძე საქართველო ოზურგეთი 13 მარტი, 2023
3231 ქეთევანი რთველიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3230 nino nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3229 მაკა კვარაცხელია საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
3228 რუსუდან პაქსაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3227 irakli nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3226 maka bilanishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3225 რუსუდან კუპრაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3224 გიორგი კალმახელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3223 nana vardanidze საქართველო საქართველი 13 მარტი, 2023
3222 lia nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3221 დავით ღვედაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3220 roma nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3219 საბა კალმახელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3218 ზური ბოლოთაშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3217 nika qamushadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3216 dachi pholadashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3215 ნინო ჭყონია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3214 dato pholadashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3213 თამარი ჭყონია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3212 გიორგი კობახიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3211 lizi pholadashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3210 გიორგი ბოლოთაშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3209 მაია მაჩაბელი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად