საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3458 ზაზა ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3457 ზაური გრძელიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3456 ნაილი ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3455 ლიკა ძნელაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3454 მურაზი ცენგირაშვილი საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3453 marine japaridze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3452 მაცაცო ფრუიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3451 ლალი პირტახია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3450 ზაური ნემსაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3449 ოთარი ხიჯაკაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3448 ანა დარსაველიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3447 მანონი ხიჯაკაძე საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3446 დარეჯან კვანტალიანი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3445 ანა ბოსიკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3444 ფოთოლა ფარნიშვილი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3443 ნანა ედიბერიძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3442 ბელა შალიკიანი საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3441 თამარი ყარსიმაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3440 მარინა ლეთოდიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3439 თინათინ მაცაბერიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3438 ნიკოლოზ კვირიკაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3437 ნუცა ვარდოსანიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3436 ნინო დარსალია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3435 თეა თეთრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3434 sophia abramishvili საქართველო rustavi 14 მარტი, 2023
3433 ბექა ადუაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3432 ლალი ჯელაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3431 ეკატერინე ბულია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3430 ანი მელექსიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3429 ლელა პაპავა საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3428 გულნარა ჯიბლაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3427 თეონა გამხიტაშვილი საქართველო კასპი 14 მარტი, 2023
3426 თათია მდივნიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3425 ქეთევან ხიდეშელი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3424 თამარ გურგენაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3423 ნინო კილასონია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3422 ნატა ბიჭიკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3421 ლაშა ბაქრაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3420 ზაზა მეგრელიშვილი საქართველო ჭიათურა 14 მარტი, 2023
3419 გურანდა ცქიტიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3418 მაია ბარათაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3417 გიორგი ბიკაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3416 ელენე გამცემლიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3415 მედეა მახათაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3414 სალომე გუნია საქართველო ფოთი 14 მარტი, 2023
3413 vladislav novichkov საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3412 ანი ჭუმბურიძე საქართველო საჩხერე 14 მარტი, 2023
3411 tako tavberidze საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
3410 ia tavberidze საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023
3409 cira tavberidze საქართველო kutaisi 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად