საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3208 გიორგი მიქაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3207 დათუნა ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3206 maka fholadashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3205 როლანდი ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3204 likuna beritashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3203 ნიკოლაუ გავაშელიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3202 ნიკოლოზ ფიფია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3201 ანა ჯაფარიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3200 ნანო ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3199 ხათუნა ჯოგლიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3198 lela bagashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3197 ალექსი ნოზაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3196 ნინო მინაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3195 გიორგი გოგილაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3194 გიორგი ხუციშცილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
3193 mariam achelashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3192 მამუკა შარაშენიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3191 nato cxvariashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3190 მაია შუბლაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3189 nino cxvariashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3188 ალექსი ტარტარაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3187 nini zhuzhunashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3186 ნანი ბობოხიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3185 თათა სავანელი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3184 დავით გელაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3183 ekaterine bantsadze ესპანეთი barcelona 13 მარტი, 2023
3182 maka natroshvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3181 გოგა ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3180 ელეონორა სირაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3179 marika gomelauri საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3178 სოსო ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3177 ბესო ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3176 maia buturishvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3175 ლევანი ხატიაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3174 ონისე ჯანელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3173 maia tsikluri საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3172 zura vaxtangashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3171 გია რობაქიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3170 tamaz giqorashvili საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3169 ვახტანგ მამფორია საქართველო ვანი 13 მარტი, 2023
3168 tamo tabatadze საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3167 ნინო ჭოლაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3166 გვანცა ჯინჭარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3165 tamara chagunava საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3164 maka meladze საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3163 ნინო მარდალეიშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3162 kosta sanikidze საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3161 ნინო ოთხოზორია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3160 იზო გოგოლავილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3159 თამილა ფურცხვანიძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად