საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3158 elene giqorashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3157 მარინა ფრუიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
3156 mariam meladze საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3155 nia khandolishvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3154 გიორგი ნანიტაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3153 ana tchumbashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
3152 ალექსი ჯანაშია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3151 ბესო გოჩიტაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3150 მაია თოლორდავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3149 ბესო გოჩიტაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3148 lela kometiani საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3147 eka kalandadze საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3146 ნიკოლოზ გიგაური საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3145 maka sichinava საქართველო zugdidi 13 მარტი, 2023
3144 მზია დარსალია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3143 cici razmadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3142 ნინო ლორთქიფანიძე საქართველო tbiliai 13 მარტი, 2023
3141 tornike shubitidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3140 გიორგი რაზმაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3139 მარიამ რაზმაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3138 ლუიზა ხუჯაძე საქართველო თერჯოლა 13 მარტი, 2023
3137 მარეხი რიკაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
3136 ketevan shubitidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3135 ნანა ჭიკაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3134 teona verdzadze საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
3133 მარინე კურტანიძე საქართველო ჭიათურა 13 მარტი, 2023
3132 nata vazjinskaya საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3131 გიორგი ხალვაში საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
3130 ლიკა ღოღობერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3129 ბესიკ ბუთურიშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3128 მარიამ ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3127 ნინი თოფურია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3126 tinatin sulkhanishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3125 ნინო ტერაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3124 ანა ზაზაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3123 მათე ნაროუშვილი საქართველო სენაკი 13 მარტი, 2023
3122 მერი დადიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3121 berize ninikoo საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3120 marta tabukashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3119 besiki bazanovi საქართველო кутаиси 13 მარტი, 2023
3118 ეთერ ალმასია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
3117 shota darbaidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3116 სულხან ბოგველი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3115 გიზო პაჭკორაია საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3114 giorgi kalandadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3113 დათო მინდაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3112 კენგე სირქოლია საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
3111 სოფიო მაჩაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
3110 მაგული საღადაშვილი საქართველო gegejkori 13 მარტი, 2023
3109 ხვიჩა სუპატაშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად